Het persoonlijke verhaal van Levi

Drinken inschenken. Een kraan opendraaien. De stekker van zijn tablet in het stopcontact doen. Door zijn spierziekte kan de 9-jarige Levi Claassen zulke kleine dingen niet zelf. “Dat is allemaal te zwaar”, vertelt zijn moeder Kim. “Overal heeft hij hulp bij nodig. En dat is niet makkelijk hoor, iedereen altijd maar om hulp vragen.”

Kim geeft het eerlijk toe: “Ik weet niet of ik daar tegen zou kunnen, altijd anderen om hulp vragen. Maar Levi is nooit gefrustreerd, moppert nooit.”

Op school zijn het zijn vrienden die helpen. “De één draagt zijn tas. De ander doet de rits van zijn jas dicht. Iedereen is heel lief”, vertelt Levi’s moeder. En thuis krijgt hij hulp van zijn ouders, zijn 11-jarige broer Luca en 5-jarige zusje Jada. Levi: “En ik help mijn zusje weer, met leren schrijven bijvoorbeeld. Toen ze laatst haar veterstrikdiploma moest halen, heb ik haar ook geholpen.”

Scheve stoeptegel
Welke spierziekte Levi heeft? “Dat weet ik niet.” De naam is ook best ingewikkeld: collageen type VI myopathie. “En dat is alleen het type spierziekte”, verduidelijkt zijn moeder Kim. “Welke ziekte hij precies heeft, dat weten we nog niet. Het neigt naar Bethlem of Ullrich myopathie.”

Ook al van die ingewikkelde namen… Maar gelukkig kan Levi het goed uitleggen. “Ik heb in al mijn spieren minder kracht. Daardoor kan ik bijna niet rennen, niet springen. Ik kan alleen kleine stukjes lopen en ik val best wel vaak. Ik heb een bult op mijn hoofd die niet meer weggaat, omdat ik al zo vaak op mijn hoofd ben gevallen.” Zijn moeder knikt. “Er hoeft maar een stoeptegel scheef te liggen en hij kan al vallen, doordat hij zwak is in zijn benen. Ook zijn handen en armen hebben minder kracht.”

Een tien!
Een spierziekte, dat betekent voor veel kinderen: vaak naar het ziekenhuis. Dat geldt ook voor Levi. Onderzoeken, controles, bloedprikken… En binnenkort moeten zijn beide voeten om de beurt een paar weken in het gips. “Dat is allemaal niet fijn”, zegt hij. “Maar ik ben het wel gewend. Nee, ik vind mezelf niet zielig. Er zijn best veel kinderen met een spierziekte.”

Zijn moeder vervolgt: “Laatst kregen we in het ziekenhuis best heftig nieuws te horen, namelijk dat Levi misschien geopereerd moet worden omdat zijn rug scheef aan het groeien is.  Vlak daarna vroeg de dokter welk cijfer Levi zijn leven geeft, van één tot en met tien. Zonder na te denken zei Levi: een tien!”

Zorgen voor de toekomst
Die instelling is volgens Kim tekenend voor haar zoon. “Natuurlijk baalt Levi soms. Bijvoorbeeld als er een kinderfeestje is waarbij alle kinderen gaan zwemmen en hij niet meekan. Dan is hij weleens verdrietig. Maar die momenten zijn op één hand te tellen.”

Bijna altijd is Levi vrolijk. “En soms is hij het die óns troost, als hij ziet dat wij verdrietig zijn. Want als ouders hebben wij natuurlijk zorgen, ook voor de toekomst. Hoe zal het gaan als hij groter en zwaarder wordt, en zijn zwakke spieren nog meer moeite krijgen om hem te dragen? Dan belandt hij misschien wel in een rolstoel. Nu kan hij nog kleine stukjes zelf lopen. Al is honderd meter voor Levi al bijna te ver.”

Voetbalhelden
Niet te ver vooruitkijken, dat is het beste. En genieten van vandaag. Dat is precies wat Levi doet. “Ik vind het leuk om met vrienden uit de buurt buiten te spelen. Voetballen, lummelen of verstoppertje doen.” Zijn grootste hobby? Dat is toch wel voetballen. “Vooral in penalty’s schieten ben ik best goed. Ik kan niet zo hard rennen en schieten, maar wél goed richten.”

Zijn liefde voor voetbal is één van de redenen dat Levi kindambassadeur is geworden van Spieren voor Spieren. “Ik vind het heel leuk dat er veel bekende voetballers ambassadeur van Spieren voor Spieren zijn.” Ook heeft hij – sinds hij ambassadeur is – al heel wat stadions van binnen gezien. “Voor de wedstrijd Willem II-Roda JC mocht ik mee het veld op, dat was wel spannend. Ik ben ook een paar keer bij PSV in de Spierballenbox geweest. En met Jeffrey Bruma heb ik een Spiertje (mascotte van SvS, red.) beschilderd.”

Stralen
“Het is geweldig wat Spieren voor Spieren allemaal voor de kinderen organiseert”, vult Kim aan. “Als Levi ergens aan mee mag doen, begint hij helemaal te stralen en vergeet hij alles om zich heen. Hij vind het ook heel stoer dat hij dit jaar naar het gala mag. Zulke evenementen zijn niet alleen leuk, maar ook heel belangrijk om geld in te zamelen voor onderzoek naar spierziekten.”

Hoe meer er bekend wordt, ook over de ziekte van Levi, hoe meer er aan gedaan kan worden. Kim: “Elke keer als we in het ziekenhuis zijn, vraag ik aan de arts of er ontwikkelingen zijn. Maar dat gaat helaas nooit zo hard als ze willen.”

Levi: “Ik hoop dat de dokters snel vinden welke ziekte ik heb, en dat ze me dan beter kunnen maken.” Wat hij dan als eerste zou gaan doen? “Heel, héél lang voetballen!”