Elena Adriaansen

Hoi allemaal, mijn naam is Elena Adriaansen en ik ben nu 2 jaar oud.  Samen met mijn ouders mijn grote paarden vriend D’amour en hondje Lucky wonen wij in het Brabantse Dorst.

Sinds 26 januari dit jaar (2023) weten wij dat ik de spierziekte SMA type 2 heb. Gelukkig is hiervoor een behandeling genaamd Spinraza en heb ik al heel veel spierballen gekregen en gekweekt.

Ik ben nog zo klein maar ondanks mijn leeftijd weet ik al wel wat ik wil en niet, mijn ouders noemen mij echt een tweejarige. Hihi.

Wat de toekomst ons gaat brengen kan niemand ons vertellen helaas, maar ik zal er alles aan doen om zo zelfstandig mogelijk te worden.

Om elkaar zo goed mogelijk te helpen en wellicht verhalen te delen heb ik mij aangemeld als kind-ambassadeur van Spieren voor Spieren.
Misschien zie ik je een keertje ?

Lieve groetjes Elena en mijn ouders