Home Doneren Contact
Profiel
Naam
Charlie Hailstone
Geboortedatum
20-08-2020
Woonplaats
Den Haag
Spierziekte
Ullrich Congenitale Spierdystrofie

Charlie Hailstone

Ik ben Charlie Hailstone en ik ben nu (2023) 3 jaar oud. Ik heb Ullrichs Spierdystrofie, een congenitale spierziekte (COL VI Related Myopathy). Ik ben rolstoelafhankelijk, kan een heel klein beetje staan, maar niet lopen. Ik zorg dat ik overal kom waar ik wil zijn, door erheen te kruipen of op mijn billen te schuiven. Papa en mama zijn heel trots op mijn doorzettingsvermogen en zeggen altijd dat ik heel grappig ben. Ik houd dan ook heel erg van grapjes maken. Verder houd ik heel veel van alles met wielen: van mijn eigen fiets tot mijn autootjes en bouwvoertuigen. Ik zwem heel graag (in het zwembad kan ik wel lopen!), weet alles over dieren en dinosaurussen en ben gek op mijn opa en oma. Ik spreek twee talen, mijn papa is namelijk Engels. Papa leest altijd voor in het Engels, mama in het Nederlands.

Ik ga twee keer in de week naar de therapeutische peutergroep van het revalidatiecentrum en werk hier heel hard om nog sterker te worden. Later wil ik net zo sterk als mijn papa zijn!


Onze ambassadeurs Alle ambassadeurs