Home Doneren Contact
Profiel
Naam
Bram de Caluwé
Geboortedatum
04-04-2009
Woonplaats
Wouw
Spierziekte
SMA type 2

Bram de Caluwé

Mijn naam is Bram de Caluwé en ik woon samen met mijn papa, mama en tweelingbroertjes Morris en Ward in Wouw. Ik zit op de Mytylschool in Roosendaal en dat vind ik erg leuk. Ik praat graag en vind het heel leuk om met andere kinderen te spelen. Daarnaast ben ik erg leergierig en wil dan ook graag alles weten!

Toen ik net een jaar oud was stopte ik met kruipen en kon ik mijn hoofd niet meer optillen. Na diverse onderzoeken bleek dat ik de spierziekte SMA type 2 heb. Dit betekent voor mij dat ik niet kan lopen en moeilijk zelfstandig kan zitten, waardoor ik in een elektrische rolstoel zit. Helaas lig ik ook regelmatig in het ziekenhuis met een longontsteking, doordat een kleine verkoudheid voor mij gelijk levensbedreigend is!

Toch ben ik een positief en opgewekt kind. Ik ben net als andere kinderen zonder spierziekte ook wel eens ondeugend en ik krijg ook wel eens straf.

Sinds een aantal jaar ben ik ambassadeur van Spieren voor Spieren en waar mogelijk zet ik mij met liefde en plezier in voor deze bijzondere stichting. In september 2012 mocht ik zelfs op de foto met mijn grote held Epke Zonderland en dit vond ik heel erg leuk. Ook ben ik in 2014 op de foto geweest met Pieter van den Hoogenband. Dit zijn allemaal hele mooie momenten die ik heb kunnen beleven dankzij Spieren voor Spieren. Ook heb ik samen met mijn papa, mama en 2 broers vele mooie momenten mogen beleven op de Spieren voor Spieren dagen in o.a. de Efteling, het Dolfinarium en onlangs in Ouwehands Dierenpark.

Spieren voor Spieren zet zich in voor kinderen met een spierziekte, in de hoop ooit een medicijn te kunnen ontwikkelen voor alle spierziekten. Het zou toch erg fijn zijn dat je een ziekte zoals SMA zou kunnen vertragen of zelfs helemaal zou kunnen stoppen. Daarom zet ik mij samen met mijn ouders in voor Spieren voor Spieren!

Wat de toekomst brengt voor mij is onzeker dus geniet ik samen met mijn ouders en broertjes van iedere dag! Elke dag in goede conditie is een cadeautje voor mij en geef ik mij voor de volle 100%!

Wij als gezin gaan voor de dagen met een gouden randje en genieten hier dan met volle teugen van!

 


Onze ambassadeurs Alle ambassadeurs
Volg ons
Copyright © 2018 Spieren voor Spieren

IBAN DONATIES EN ACTIES: NL36INGB0000033322
IBAN FACTUREN: NL91INGB0008223303