Guus is in goede handen

De eerste reactie als je hoort dat je kind een progressieve spierziekte heeft? “Veel verdriet en totale paniek. Maar de mensen in het Spieren voor Spieren Kindercentrum hebben deze paniek al snel bij ons kunnen wegnemen.” Het woord is aan Valentine Grosse Hamberg, moeder van de 2-jarige Guus Bok die lijdt aan SMA type 2.

Als baby had Guus een lichte heupafwijking, waardoor hij een halfjaar een spreidbroekje heeft gedragen. Hij had hierna dunne bovenbeentjes en liep niet, maar dat verbaasde niemand. Ook de artsen niet. Dat komt door het spreidbroekje, dachten we allemaal; zijn spieren hebben tijd nodig om weer aan te sterken.

Toen het niet verbeterde zijn we in april van dit jaar naar de orthopeed gegaan, met de vraag of er misschien nog een heupafwijking zat. De orthopeed stuurde ons door naar kinderneuroloog, waar meteen alle alarmbellen afgingen. Na een periode van veel onderzoeken kregen we op 22 juni de uitslag van het DNA-onderzoek: Guus heeft SMA.

Toevallig hadden we een dag later, op 23 juni, een eerste afspraak bij het Spieren voor Spieren Kindercentrum in Utrecht. De neuroloog had ons hier naartoe doorverwezen, omdat hij een spierziekte vermoedde. In het Kindercentrum werd na een dag vol onderzoeken de diagnose SMA bevestigd, type 2.

Gerustgesteld

In april dachten we nog dat Guus wat achterliep, twee maanden later kregen we het afschuwelijke nieuws dat hij een progressieve spierziekte heeft. Hier waren we totaal niet op voorbereid. Onze eerste reactie? Veel verdriet en totale paniek. Ik had heel erg het gevoel: mijn kind gaat dood.

De mensen bij het Spieren voor Spieren Kindercentrum hebben alle tijd voor ons genomen en ons uitgebreid verteld wat Guus heeft. Ze hebben ons heel erg kunnen geruststellen. Van de gedachte ‘mijn kind overlijdt’ ging het al snel naar ‘met SMA is ook goed te leven, ook al is het een afschuwelijke ziekte’.

Eigen kamer

Die eerste dag vol onderzoeken in het Kindercentrum was intensief, maar voor Guus goed te doen. Wat heel prettig was: we hadden de hele dag een eigen kamer met een bank, stoelen, speelgoed. Van de kinderarts tot de fysiotherapeut; iedereen kwam naar onze kamer om Guus te onderzoeken. Dit deden ze spelenderwijs, zonder het beladen te maken. “Kun je omrollen, Guus? Kun je de bal pakken?”

We zijn door het Kindercentrum ook gevraagd of we willen meedoen aan hun SMA-onderzoek. Daarvoor wordt extra bloed afgenomen en een bioptje. Omdat Guus het niet erg vindt, hebben we meegedaan. Hoe meer onderzoek, hoe beter.

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum heeft een grote database met kinderen met SMA, wat interessant is voor de farmaceutische industrie. Daardoor zijn hier de afgelopen twee jaar medicijnen getest. Aan de ene kant durf ik er niet op te hopen, maar aan de andere kant denk ik: stel nou dat er een medicijn komt dat de ziekte kan stopzetten, zodat Guus niet verder achteruitgaat. Dat zou geweldig zijn.

Goede communicatie

Het Spieren voor Spieren Kindercentrum heeft voor Guus ook een kinderarts geregeld in het ziekenhuis in Nieuwegein, dat voor ons dichterbij is. Als Guus verkouden is of wij het niet vertrouwen, kunnen wij heel laagdrempelig direct naar onze eigen kinderarts, in plaats van naar een huisarts die geen expertise heeft op het gebied van SMA. Als ik bel kunnen we meteen terecht, zelfs in het weekend.

Het Kindercentrum heeft nauw contact met deze kinderarts, maar ook met andere artsen en instanties waar we mee te maken hebben. Bijvoorbeeld revalidatiecentrum De Hoogstraat in Utrecht, waar Guus veel traint in de therapeutische peutergroep. Daardoor hoeven wij niet twintig keer hetzelfde verhaal te vertellen en hoeft Guus niet twintig keer hetzelfde testje te doen. Je hoort mensen weleens zeggen: ziekenhuizen communiceren niet, maar het Spieren voor Spieren Kindercentrum zorgt dat iedereen snel op de hoogte is. Een dag later weten ze bij De Hoogstraat al welke tests en onderzoeken gedaan zijn en wat de bevindingen zijn.

Vertrouwen

Een paar maanden geleden kon Guus nog staan, inmiddels niet meer. Ook heeft hij nu last met slikken. Daar schrik je als ouder enorm van, als je ziet hoe hard de ziekte gaat. In het Kindercentrum nemen ze die paniek weg door bij de feiten te blijven, wat als ouder soms lastig is in al je emotie. Dokter Van der Pol zegt: “SMA is afschuwelijk, de ziekte is progressief en er is op dit moment geen medicijn. Dus ja, Guus zal vaardigheden verliezen. Maar niet met de snelheid die jullie denken.”

Ze zien hier zoveel kinderen met een spierziekte; dat geeft rust. Daardoor kunnen wij het loslaten; we gaan niet uitgebreid zoeken op Google of ons continu afvragen ‘zien we iets over het hoofd?’. We hebben alle vertrouwen in het Spieren voor Spieren Kindercentrum. We weten dat hier de beste mensen zitten, met de meeste ervaring op het gebied van SMA. Guus is hier in goede handen.

Het Kindercentrum neemt ons bij de hand, stap voor stap langs allerlei onderzoeken. Heel vakkundig, op een prettige manier voor Guus. Hij komt zwaaiend binnen en gaat na afloop zwaaiend weer naar buiten.

Blij ei

Toch raak ik af en toe nog weleens in paniek. Maar dan zie ik hem vrolijk spelen en door de modder rauzen en dan denk ik: hij is gewoon Guus. Een vrolijk en enthousiast kind van tweeënhalf. Als je aan hem vraagt “wat ben je?”, dan zegt hij: “Een blij ei.”

Zelf heeft Guus weinig last van zijn ziekte. Hij kan niet lopen, maar wel kruipen. Hij heeft zijn maniertjes om overal te komen, om met andere kinderen te spelen. Jelle, zijn broer van 4, was laatst aan het springen. Toen zei Guus: “Ik ook springen!” Met zijn handen tilde hij zijn knieën steeds omhoog, zodat hij voor zijn gevoel ook aan het springen was. In zijn beleving kan hij alles. Als hij ouder wordt en verder achteruitgaat, zal hij wel meer doorkrijgen dat hij een spierziekte heeft. Maar dat hebben de afgelopen maanden ons wel geleerd: we leven in het nu, we genieten van het nu.

Zwemmen naar Texel

Guus is sinds kort kindambassadeur van Spieren voor Spieren, een positieve stichting die veel goed werk doet. Zo is het Spieren voor Spieren Kindercentrum gestart dankzij de financiële steun van de stichting. En die financiële steun blijft van groot belang. Daarom gaat mijn zus Leontine volgend jaar van Den Helder naar Texel zwemmen. Het grappige is dat ze niet goed kan zwemmen; ze kan alleen de schoolslag. “Guus moet keihard trainen en vechten voor wat hij wil bereiken”, zegt ze, “dus dan ga ik dat ook doen, met mijn gezonde spieren.”

Veel mensen uit onze omgeving willen haar sponsoren, om zo geld op te halen voor Spieren voor Spieren. Want het is heel simpel: er is geld nodig voor onderzoek. En onderzoek is nodig voor een betere toekomst. Niet alleen voor Guus, maar voor alle kinderen met een spierziekte.