Home Doneren Contact
Profiel
Naam
Zora Ariaie
Geboortedatum
21-04-2021
Woonplaats
Amsterdam
Spierziekte
LMNA-geassocieerde Congenitale Spierdystrofie

Zora Ariaie

Ik ben Zora Odille Ariaie, geboren in lente van 2021 in Amsterdam. Volgens mijn vader ben ik een kopie van mijn moeder. Volgens mijn moeder ben ik het dapperste, grappigste en liefste meisje van de wereld. Ik heb mijn eigen Instagrampagina waarin mijn ouders over mijn leven vertellen @zora.odille (wees welkom om mij te volgen en/of een berichtje te sturen).

De spierziekte die ik heb zal bij weinig mensen een belletje doen rinkelen, ik ben namelijk het eerste en enige kind in Nederland gediagnosticeerd met LMNA-geassocieerde Congenitale Spierdystrofie. Een ernstige en progressieve spierziekte. Mijn leven en dat van ons gezin is voor altijd veranderd sinds wij de diagnose te horen kregen. Door mijn spierziekte zal ik nooit leren lopen en ook mijn hoofd zelf overeind houden zal nooit lukken. Dit zorgt voor veel beperkingen, maar samen vinden wij overal een creatieve oplossing voor!

Ik hou heel erg van muziek, dansen met mijn ouders en anderen laten schrikken. Muziek maken doe ik ook graag met hulp van een van mijn ouders of vrienden. Buiten wandelen en vogelgeluiden nadoen vind ik ook super leuk. Ik word altijd met een grote glimlach wakker. Ook steel ik graag de show met mijn grapjes en liedjes die ik zing/neurie.

Nijntje is mijn grootste held. Nijntje beleeft veel avonturen met haar vriendjes en mijn Nijntje knuffel helpt mij altijd in het ziekenhuis. Mijn grootste droom op dit moment is dan ook om naar de Nijntje musical te gaan.

Wij zijn heel erg blij dat Spieren voor Spieren bestaat en hopen dat in de toekomst alle spierziektes genezen kunnen worden. Samen spierziekten bij kinderen verslaan.

Lieve groetjes,

Zora


Onze ambassadeurs Alle ambassadeurs