Feliene Muscus

Ik ben Feliene, ben nu 5 jaar en ik woon in Tilburg samen met mijn papa, mama en zusje Yenthe. Ik ga naar het regulier onderwijs en ga na de zomer naar groep 3.

Ik heb de spierziekte SMA type 3. Dit is bij mij vastgesteld toen ik net 4 was. We zijn meteen begonnen met de Spinraza (ruggenprik) behandeling. En na een half jaar merk ik dat ik al wat sterker word. Super fijn!

Voor mij betekent het dat ik soms naar het kinderziekenhuis mag. Maar daar vind ik het super gezellig. Daar krijg ik dan een ruggenprik maar dat vind ik ook niet erg omdat de dag heel leuk is met lekker spelletjes spelen en na afloop een lekker ijsje. Dan krijg ik van papa en mama ook altijd een hele grote lolly! Ook heb ik spalken, maar dat helpt mij om beter te kunnen lopen. Super fijn want dan kan ik beter mee rennen met mijn vriendjes.

Ik vind fietsen heel leuk om te doen. Dit vind ik wel lastig maar met veel oefenen gaat het steeds beter. Lekker buiten spelen doe ik ook graag. Maar als het vies weer is dan ga ik lekker knutselen. Ik zit op dit moment op zwemles. Dat vind ik ook super leuk om te doen.

Verder ben ik heel erg leergierig. Als iets niet lukt doorzetten totdat het toch een keer gaat lukken. Ik ben helemaal niet verlegen en voor een praatje sta ik altijd klaar.

Ook ik zet mijn spieren in voor Spieren voor Spieren. Ondanks mijn spierziekte kan ik namelijk wel heel veel! Ik doe mee aan Trap voor Trap omdat ik dan kan laten zien hoe goed ik trappen kan lopen! Mede dankzij het medicijn Spinraza kan ik dit! Ik hoop dat het medicijn voor veel kindjes met SMA werkt net zoals bij mij.