Dana Petiet

Hoi! Ik wil me even voorstellen, ik ben Dana Petiet en bijna 5 jaar. Ik woon samen met mijn ouders en broers en zus in Groet. Ik woon dus vlakbij de duinen en het strand en dat vind ik heel erg leuk. Lekker spelen in het zand met mijn emmer en schepje en schelpen zoeken!

Ook vind ik het heel leuk om naar de (reguliere) basisschool te gaan, maar mijn grootste hobby is op vakantie gaan naar een warm land. Hopelijk mogen we dat straks allemaal weer!

Ik ben geboren met Cystic Fibrosis (taaislijmziekte) en SMA type 2. Gelukkig is er voor mijn spierziekte een heel goed medicijn, namelijk Spinraza. Het zou fijn zijn als dit medicijn straks niet meer onder narcose toegediend hoeft te worden, ook al vind ik het altijd héél erg leuk in het ziekenhuis!

Het stomste aan mijn spierziekte vind ik dat ik niet kan lopen. Ik zit daarom in een rolstoel en er wordt nu thuis een hele mooie slaapkamer en badkamer voor mij beneden gemaakt!

Heel blij zijn mijn ouders en ik met Spieren voor Spieren, want zonder hun was het medicijn Spinraza er misschien wel nooit geweest! Ik hoop voor alle kindjes en grote mensen dat er voor andere spierziektes ook snel een goed medicijn uitgevonden wordt!