Vallen en opstaan voor Melle

Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er één te veel. Ook voor de 8-jarige Melle. “Ik vind het stom dat ik niet meer hard kan rennen.”

Met een grote knuffelhond komt Melle binnen. Hoe zijn knuffel heet? “Gewoon: hond.” Zijn grootste wens is een hulphond. “Een labrador. Die zijn heel lief en zacht. Die kan mij dan helpen opstaan of dingen voor me pakken. Kan hij me ook helpen met naar de wc gaan, mama? Dan hoef jij dat ‘s nachts niet meer te doen.”

Helaas komt Melle niet in aanmerking voor een hulphond. Maar gelukkig staan zijn ouders altijd voor hem klaar. “Mama moet me met steeds meer dingen helpen. Bijvoorbeeld met aankleden. Dat gaat steeds moelijker.”

Boos en verdrietig

Melle heeft de ziekte van Duchenne. Een ernstige spierziekte die zijn spieren steeds verder aantast en verzwakt. “Melle zit nu in een moeilijk fase”, vertelt zijn moeder Femke. “Hij is weer een stukje achteruitgegaan. Opstaan en lopen gaat moeilijk en hij heeft veel rugpijn. En hij valt vaker.”

“Heel veel keer per dag”, vult Melle aan. En ja, dan is hij weleens boos. Verdrietig. Of allebei.

“Je mag ook best boos zijn”, zegt zijn moeder. “Dat is heel begrijpelijk als je ineens iets niet meer kunt.”

“Ik weet nog dat ik vroeger hard kon rennen”, vertelt Melle. “Nu kan ik ook nog wel rennen, maar heel sloom. Dat vind ik stom. Ik kan ook niet meer klimmen. Over tien jaar kan ik misschien niet meer lopen.” De kans is groot dat dit zelfs eerder al zo is. Maar daar wil Melle liever niet aan denken.

 

 

Trucjes leren

Een medicijn? “Dat is er op dit moment niet voor Melle. En helaas gaat de ontwikkeling van medicatie heel traag”, aldus Femke. “Maar we kunnen niet wachten. Alles wat Melle nu verliest aan spierkracht, krijgt hij niet meer terug.”

Met therapie kan Melle zijn spieren zo soepel mogelijk proberen te houden. “Daar leer ik ook allemaal trucjes. Bijvoorbeeld hoe ik kan opstaan van de grond. Zal ik het laten zien?” Melle laat zich op de grond zakken. Dan staat hij – met de bank als steun – weer zelf op. Zijn moeder geeft hem een high five. “Goed gedaan!”

Melle is Melle

Femke is trots op haar zoon. Een bijna 9-jarige die houdt van gamen, lego, spelen met zijn broertjes en stoeien met zijn vader. “Hij helpt andere kinderen en is lief voor iedereen. En alle meisjes in de klas zijn gek op hem”, zegt ze met een lach. “Ik vind het mooi dat hij er elke dag een feestje van probeert te maken. Want Melle is niet zijn spierziekte. We kijken altijd: hoe kan Melle Melle zijn? We willen dat hij zoveel mogelijk kan meedoen, net als ieder ander.”

Op zijn vorige school – een reguliere basisschool – kon hij niet altijd meedoen. Met buitenspelen of gym stond hij vaak langs de kant. Inmiddels zit hij op een mytylschool. “Nu kan ik overal aan meedoen”, besluit Melle. “En ik ben niet meer de enige die anders is.”