Home Doneren Contact

Spinraza nu breed beschikbaar


Minister Bruins verraste op donderdag 6 juni 2019 iedereen door aan te kondigen dat het middel Spinraza breed beschikbaar komt.
Fotograaf: Jeroen Poortvliet

Tijdens het Algemeen Overleg Geneesmiddelen van de Commissie VWS op 6 juni deelde minister Bruins mee dat het middel Spinraza beschikbaar komt voor de brede doelgroep. Dat gebeurt in het kader van een Voorwaardelijke Toelating (VT-traject). Dat betekent dat mensen het middel verstrekt krijgen en dat daaraan een onderzoek is gekoppeld. Het gaat dus om een proefperiode, waarin de werking van het middel wordt onderzocht bij kinderen en volwassenen. De looptijd is naar verwachting ongeveer zes jaar. Voor de groep die het middel al krijgt, verandert er niets. Deze groep doet ook niet mee aan het onderzoek. Spierziekten Nederland is heel blij met deze uitkomst.

De minister deed zijn mededeling vooruitlopend op het advies van het Zorginstituut. Wat dit betekent voor de start en welke voorwaarden er aan het onderzoek verbonden zijn is op dit moment nog niet duidelijk. Spierziekten Nederland zal er in ieder geval op aandringen dat alle formaliteiten snel worden afgehandeld en dat zo spoedig mogelijk kan worden gestart met het VT-traject.

Volgens Minke Booij, directeur Spieren voor Spieren, is het besluit van Minister Bruins een fantastische mijlpaal in de strijd tegen spierziekten. “Complimenten aan Spierziekten Nederland, het UMC Utrecht, patiënten en alle betrokkenen voor het werk dat zij hebben gedaan om de brede inzetbaarheid van het medicijn Spinraza voor elkaar te krijgen. De volgende stap is beginnen met de behandelingen, en dat moet zo snel mogelijk. Elke dag dat we langer wachten, is er één teveel.”

Spierziekten Nederland hoopt dat er ook lering getrokken word uit dit traject. Voor de betrokkenen is een dergelijk traject zenuwslopend en deprimerend. Voor de toelating van geneesmiddelen zou een andere toelatingsprocedure moeten worden gevolgd.

Voor meer informatie verwijzen we graag naar de website van Spierziekten Nederland.

Onze ambassadeurs Alle ambassadeurs
Volg ons
Copyright © 2019 Spieren voor Spieren

IBAN DONATIES EN ACTIES: NL36INGB0000033322
IBAN FACTUREN: NL91INGB0008223303