Spierfondsen bundelen krachten in strijd tegen spierziekten

Vlnr: Carlos Vrins (SCN), Jan-Ite de Ruijter (Prinses Beatrix Spierfonds), Annette Menheere (FSHD Stichting), Gorrit-Jan Blonk (Stichting ALS Nederland), Minke Booij (Spieren voor Spieren), Elizabeth Vroom (Duchenne Parent Project), Anneke van der Kooi (SCN)

De vijf spierfondsen in Nederland, bestaande uit Spieren voor Spieren, Duchenne Parent Project, Stichting ALS Nederland, FSHD Stichting en het Prinses Beatrix Spierfonds, hebben zich verenigd in de ‘samenwerkende spierfondsen’. Doel van de samenwerking is om kennis met elkaar te delen en zo nog sterker te staan in de strijd tegen spierziekten. Nederland telt meer dan 200.000 mensen die leven met een spierziekte. Alle vijf Nederlandse spierfondsen zamelen op hun eigen manier geld in voor onderzoek met als gemeenschappelijk doel dat de behandeling en zorg van mensen met een spierziekte verbetert.

De vijf samenwerkende spierfondsen ondersteunen Spierziekten Centrum Nederland: het samenwerkingsverband van artsen en onderzoekers uit alle universitaire medische centra die gespecialiseerd zijn in neuromusculaire aandoeningen. Spierziekten Centrum Nederland biedt een platform voor het spierziekteveld en bundelt de krachten op het gebied van hoogwaardige zorg en goed wetenschappelijke onderzoek.

De samenwerkende spierfondsen vinden het belangrijk dat de verschillende universitair medische centra (UMC’s) goed samenwerken. Om direct gevolg te geven aan het  bundelen van de krachten heeft Spierziekten Centrum Nederland een subsidie van €80.000 ontvangen van de vijf samenwerkende spierfondsen. Deze unieke inzet van hun gezamenlijke middelen werd officieel bekend gemaakt op het jaarlijkse symposium Neuromusculaire Ziekten van Spierziekten Centrum Nederland op vrijdag 11 januari jl. in het bijzijn van de spierfondsen.