Ribbelchips en nachtzwemmen

Stel je voor: op tafel ligt een dichte zak chips. Ribbelchips paprika, je favoriete chips. Maar ja, zie die zak maar eens open te krijgen… Voor Wouter ter Brake, die lijdt aan Becker Myotonie, best een lastige klus. Maar door diezelfde spierziekte maakt hij ook veel leuke dingen mee. Van een dagje Efteling (zonder wachtrijen!) tot de Wintertijd Challenge.

Er zijn veel spierziekten. Maar Becker Myotonie, met een variatie van Thompson Myotonie zoals Wouter heeft, dat komt niet zo vaak voor. “In Nederland in maar iets van acht gezinnen”, vertelt de 16-jarige Wouter uit Valkenswaard. “Door mijn ziekte ben ik stijf en heb ik verkrampingen in mijn handen en benen. Ik zie er heel gespierd uit, alsof ik elke dag in de sportschool zit. Maar dat komt dus door die verkramping. Dat kost veel energie, waardoor ik snel moe ben. Ook val ik sneller.”

Chipszakken openmaken gaat dus ook lastig. Net als veters strikken. “Daarom heb ik elastieken veters, zodat ik mijn schoenen zelf aan en uit kan doen.”

Aapjes kijken
Omdat Wouter niet lang kan lopen, heeft hij een rolstoel. Ook slikt hij dagelijks medicijnen, zodat zijn spieren minder stijf zijn. Klinkt logisch, en hard nodig ook. Maar een geschikte rolstoel of medicijnen, die krijg je niet zomaar van de verzekeraar.

“Ik had eerst een handbewogen rolstoel, maar dat was heel zwaar. Daardoor had ik altijd iemand nodig die me duwde.” Een rolstoel met eMotion aandrijving kreeg hij aanvankelijk niet. Want: hij was nog ‘te goed’, te mobiel. “Gelukkig heb ik nu eindelijk een rolstoel die ik zelf kan voortbewegen. Als we in de dierentuin zijn en ik wil als enige naar de apen kijken, dan kan ik naar de apen.”

Medicijnen uit Amerika
Ook voor de medicijnen hebben zijn ouders, samen met de neuroloog van het academisch ziekenhuis Maastricht, hard moeten knokken bij de verzekeraar. Want: te duur en te weinig mensen die er baat bij hebben omdat Wouters ziekte zo zeldzaam is.

“Maar het is gelukt. Sinds vorig jaar krijg ik speciale medicijnen uit Amerika. Laatst was ik ze trouwens een dag vergeten te slikken. Meteen was ik helemaal stijf en kon ik bijna niet lopen. Toen zijn we er achtergekomen dat het medicijn echt goed werkt.”

Dankzij de inspanningen van Wouters ouders en arts kunnen inmiddels ook andere Becker Myotonie-patiënten in Nederland dit medicijn vergoed krijgen.

Toeters en cheques
“Mijn grootste droom is dat kinderen met een spierziekte kunnen genezen of meer mobiel worden”, vertelt Wouter. “Daarvoor is veel geld nodig, voor onderzoek.” Om hier aan bij te dragen is hij al een aantal jaar kindambassadeur van Spieren voor Spieren.

In die rol is Wouter vaak te vinden op evenementen waar geld wordt opgehaald voor de stichting. Bijvoorbeeld om een startschot te geven (‘zo’n harde toeter’). Of om na afloop een cheque in ontvangst te nemen. Een aantal jaar geleden zelfs eentje met een bedrag van € 73.398. “Die cheque wilde ik wel mee naar huis nemen”, lacht hij.

De boot in
Dit flinke bedrag was in 2014 tijdens allerlei acties opgehaald door Laco. Dat is het sportcentrum in Oirschot waar Wouter fitnesst en ambassadeur is. Met zijn fitnesstrainer Mathieu heeft hij in juni zelf nog meegedaan aan de Spierathlon. “Vooral het zwemmen vond ik leuk. Kon ik vanuit het bootje mooi zien hoe Mathieu zwom, terwijl hij mij voorttrok.”

Had Wouter niet te veel chips gegeten in de week ervoor? “Valt mee, ik was niet te zwaar voor Mathieu”, grinnikt Wouter, die hoopt dat er volgend jaar weer een Spierathlon is. “Dan doe ik weer mee!”

Nachtwerk
Maar eerst is het tijd voor de Wintertijd Challenge, in de nacht van 28 op 29 oktober. “Ik doe voor de tweede keer mee, samen met papa, mama en mijn zussen Iris en Merel. Om twee uur ‘s nachts gaan we met z’n allen zwemmen. Ik doe de schoolslag. Als ik niet meer kan, dan ga ik op een mat. Of misschien net als bij de Spierathlon in een bootje. En als ik weer energie heb, dan zwem ik zelf weer een stukje.”

Wouter wil wel een oproep doen aan alle sportievelingen in Nederland: gewoon meedoen met de Wintertijd Challenge! “Het is leuk om midden in de nacht te sporten én we halen geld op. Ik hoop dat veel kinderen in Nederland er wat aan hebben. Er wordt best veel onderzoek gedaan naar bekende spierziekten, zoals Duchenne. Ik hoop dat ze ook meer onderzoek naar mijn ziekte gaan doen, ook al komt die niet zo veel voor.”

Geen rijen
Wouter kreeg vier jaar geleden te horen dat hij een spierziekte heeft. “Natuurlijk vind ik dat niet leuk. Maar sinds ik ambassadeur van Spieren voor Spieren ben, vind ik het iets minder erg. Ik ontmoet veel mensen, zoals Pieter van den Hoogenband en Luuk de Jong. En ik mag leuke dingen doen. In een Ferrari-rijden, een rondje boven Nederland vliegen.”

Zijn favoriete uitje? Dat is de jaarlijkse Spieren voor Spieren Dag. “Dan gaan we met allemaal kinderen wat leuks doen. Op 10 september gaan we naar de Apenheul.” Wouter grinnikt. “Dat is wel handig als je in een rolstoel zit: dan hoef je niet te wachten in de rij.”

Geluksvogel in de goal
Het mooie van de Spieren voor Spieren Dag is dat uit heel Nederland kinderen met een spierziekte samenkomen. “Dan zie ik dat ik niet de enige ben. Ik heb bij Spieren voor Spieren leuke vrienden ontmoet. Ik zie ook vaak kinderen die er slechter aan toe zijn dan ik. Dan denk ik soms wel: ik heb geluk.”

Denkt hij ook weleens: ik heb pech met die stomme spierziekte? “Ja, soms, als andere kinderen iets doen wat ik niet kan.” Zelf naar het zwembad, met de bus naar de bioscoop of urenlang voetballen op straat. “Op school voetbal ik trouwens wel vaak. Ik zit op een school waar iedereen een beperking heeft, zoals Duchenne. Daar ben ik een van de beteren als we in de pauze voetballen.” Is Wouter dan de Luuk de Jong van het schoolplein? “Nee”, grijnst hij, “de Jeroen Zoet. Ik ben keeper.”