Prikbord

Dana is vrolijk, slim en dapper. Ze danst graag — ook al daagt haar lichaam haar elke dag opnieuw uit. Ze heeft SMA type 2, in combinatie met een taaislijmziekte.

Haar oom Rob voelde al langer dat hij iets wilde doen. “Ik voelde dat ik ook eens een keer wat moest gaan doen,” vertelt hij. “Maar als we dan wat gaan doen, dan wil ik wel out of the box en dan gelijk iets gigantisch gaan doen.” Samen met Yaël, Dana’s tante, besloten ze iets groots te doen: lopen naar Spanje.

Op 1 maart vertrokken ze vanuit Maastricht. Vier maanden lang lopen ze, richting Santiago de Compostela. Een mega prestatie! Voor Dana en voor alle 20.000 kinderen met een spierziekte in Nederland.

Onderweg voelen ze hoe zwaar de route kan zijn. Maar zoals Rob zegt: “Je voelt je spieren en dan denk je: wat lopen we nou te zeuren? Bij ons is het tijdelijk. Zij voelt dit elke dag.” Dat geeft kracht om door te gaan.

Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft.

Voor een PGB-aanvraag rekenden haar ouders uit hoeveel tijd zij extra kwijt zijn aan de zorg van hun dochter. “We kwamen uit op 36 uur per week. Een fulltimebaan dus,” zegt Roderik. “En dat komt boven op ons echte werk.” Als je niet oppast, werk je te veel én zorg je te veel.” Die combinatie eist soms zijn tol. Toch blijven ze overeind, dankzij elkaar en de lieve mensen om hen heen.

Ondanks alles blijft Freya doen wat haar blij maakt — en dat is dansen.
Want bij hen thuis geldt één regel: er mag gedanst worden. 🧡

Je spieren doen meer dan je denkt. Ze laten je rennen, lachen, ademhalen… helemaal onbewust! En wat dacht je van je hart? Een onmisbare spier. In een gezond lichaam werken spieren samen als één team. Dat is helaas bij kinderen met een spierziekte anders. Waar gezonde kinderen groeien en sterker worden, worden kinderen met een spierziekte steeds zwakker.

Wil je snappen hoe spieren werken… en hoe ze niet werken?

Vandaag gaan de Winterspelen officieel van start! 🇳🇱 Een bijzonder begin van twee weken topsport, waarin we als land samen meedoen.

Alles voor de winst

Dat geldt ook voor kind‑ambassadeur Coco. Door haar spierziekte SMA type 2 ging het al in haar jonge jaren over kansen en uitdagingen. Werd er gekeken naar óf ze kon meedoen en hoe. Bij kinderfeestjes, bij speelafspraken. Coco, inmiddels 21, laat zich allesbehalve tegenhouden door haar spierziekte en ontdekt ze steeds nog nieuwe dingen: studeren, autorijden, een relatie én concerten bezoeken. Ze doet dus volop mee. Of zoals ze zelf zegt: ‘ik geef mijn leven een tien!’ En dan is meedoen ineens winnen.

We weten zeker dat onze topsport‑ambassadeur Suzanne Schulting er deze week met die mentaliteit voor gaat. We wensen haar al het succes tijdens deze Spelen. 💪

Wat is een spierziekte nu precies? Waar gaat ‘t mis? Wat merk je dan? En hoe ga je daarmee om? Het Klokhuis dook in het onderwerp en maakte een aflevering over spierziekten.

Daarvoor brachten ze een bezoekje aan het Spieren voor Spieren Kindercentrum en het Inspaningslab in het UMCU – WKZ. Dé plek waar het allemaal gebeurt: snelle diagnoses, onderzoek, beweging en waar mogelijk behandeling.

Ze spraken met twee van ‘onze’ artsen én met Boaz: een jongen met een spierziekte.

Daan is vijftien. Een puber die houdt van gezelligheid en gamen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén zonder naam, zonder behandelplan.

De afgelopen jaren is Daan hard achteruitgegaan. “Daan weet inmiddels heel goed wat hij níet meer kan,” zegt zijn moeder Bianca. “En dat maakt het mentaal zwaarder. Zeker nu hij midden in de puberteit zit.”

Als moeder ziet Bianca hoe haar zoon elke dag vecht. Hoe hij zich aanpast. Hoe hij doorgaat, ondanks alles. Maar ook hoe zwaar het is. “Je ziet je kind achteruitgaan, en je kúnt niks doen. Dat breekt je. Gelukkig staat het gezin er niet alleen voor. Ze vinden kracht in hun omgeving: familie, vrienden, en andere gezinnen die hetzelfde doormaken.

Traditiegetrouw voert 3FM in de week voor kerst actie voor het goede doel: deze editie voor Spieren voor Spieren, dat geld ophaalt voor onderzoek, nieuwe behandelingen en medicijnen, en om kinderen met een spierziekte te laten bewegen.