Ga naar inhoud
Doneren
Kom in actie
Doneren
Kom in actie
Spierziekten bij kinderen

20.000 gezichten. 600 spierziekten.

Kinderen met een spierziekte staan opgesteld in een oneerlijke wedstrijd. Tegen hun eigen lichaam, tegen de klok. Spieren die alles mogelijk maken geven stukje bij beetje op. En dat druist in tegen alles wat je kinderen gunt. Want juist kinderen horen vooruit te gaan, te groeien, te dromen.

Doneren
Kom in actie

Er zit zoveel in kinderen. Dromen. Talenten. Een toekomst! Maar helaas soms ook een spierziekte die het leven tot een flinke uitdaging maakt.

In Nederland lijden er zo’n 20.000 kinderen aan 600 verschillende spierziekten. De één heeft een diagnose. De ander niet. Hij heeft een toekomst dankzij een behandeling, zij niet. Soms is er hoop of houvast, maar vaak niet. 1 ding is wél een gegeven: zen spier eenmaal verloren, komt nooit meer terug.  

Wat is een spierziekte?

Spierziekten zorgen ervoor dat spieren iedere dag zwakker worden. Soms ligt de oorzaak in de spier zelf, soms in de zenuwen of in het signaal tussen hersenen en spieren. Wat het ook is – het is keihard: spieren die nodig zijn om te lopen, ademen of slikken, vallen langzaam uit. Er zijn wel meer dan 600 verschillende spierziekten. Sommige openbaren zich direct na de geboorte, andere pas jaren later. De één ontwikkelt zich razendsnel, de ander sluipt langzaam het lijf in. Spierziekten verschillen ook enorm; afhankelijk van welke spieren precies zijn aangedaan. De impact verschilt dus per spierziekte, en zeker ook per kind.

Sommige kinderen worden niet ouder dan een paar jaar. Anderen leven langer. Altijd met grote uitdagingen. De medische wereld begrijpt gelukkig steeds een beetje meer, maar er is ook nog heel veel onbekend. Een diagnose stellen duurt soms jaren. En zonder diagnose? Geen gerichte behandeling. En geen perspectief.

title=
tijdwinst

Tijd als grootste vijand

Kinderen met een spierziekte vechten elke dag opnieuw een keiharde strijd. De tegenstander? Hun eigen lichaam. Helaas is het een wedstrijd die nog te vaak alleen maar verliezers kent. Want bij veel spierziekten is het verloop progressief: spieren blijven kracht verliezen. Daardoor kunnen kinderen die eerst konden lopen, dat later niet meer. Of ze raken hun ademspierkracht kwijt en hebben daardoor 24/7 beademing nodig. Ook het hart – een onmisbare spier – kan uiteindelijk worden aangetast. Vroege diagnose is daarom letterlijk van levensbelang.

title=
kwaliteit van leven

Een spierziekte geeft je levenslang

Kinderen met een spierziekte kampen niet alleen met lichamelijke beperkingen. Ze kunnen vaak niet meedoen met sport en spel. Schooluitjes, buitenspelen, een feestje – veel gaat aan hen voorbij. Hun wereld wordt vaak alleen maar kleiner. En zorgen worden groter. Net als de eenzaamheid.

Bij de meeste ziektes word je een keer genezen verklaard: dat werkt bij spierziektes anders. Je hebt ‘t, of je hebt ’t niet. En dat dan voor de rest van je leven.

 

Is er dan niets dat we kunnen doen?

Op dit moment bestaat er slechts voor een heel klein deel van alle spierziekten een behandeling. Voorbeelden zijn SMA, de ziekte van Pompe, congenitale myotonie en myasthenia. Maar dat zijn er slechts een paar van de in totaal 600 spierziekten. Indien er een behandeling is, kan het zijn dat de achteruitgang wordt vertraagd of misschien zelfs stopgezet. Maar als je als in een rolstoel zit, dan kom je daar nooit meer uit.

Meer informatie over spierziekten vind je op de website van Spierziekten Nederland.

Naar de website van Spierziekten Nederland

 

 

 

"Ik slaap mijn hele leven al met mijn ogen open.
Mama of een verpleegkundige moet altijd in
de buurt zijn voor medische hulp. Voor als de
slang van mijn beademing losschiet.”
Zoëy, kind-ambassadeur

Verhalen die raken

Uitzending bij Tijd voor MAX: ademhalen is Topsport
In de media 2 - 5 min

Uitzending bij Tijd voor MAX: ademhalen is Topsport

Maandag 28 april waren we te gast bij het tv-programma Tijd voor MAX. Een héél uur in het teken van kinderen met een spierziekte. Aan tafel zaten dappere gezinnen, artsen, onze ere-ambassadeur Louis van Gaal en Monique Maks, onze directeur. Hun verhaal was helder: we móeten in actie komen.

Lees meer
Lees meer
“Ik weet nog dat ik vroeger hard kon rennen. Nu kan ik ook nog wel rennen, maar heel sloom . Dat vind ik stom. Over tien jaar kan ik misschien niet meer lopen.”Melle, kind-ambassadeur