Actievoerder van ’t jaar 2024: Bob van de Burgt
Surfen voor Spieren: topsporter Bob surft naar Engeland én terug. Om tijd te winnen voor kinderen met een spierziekte.
Lees meerKinderen met een spierziekte staan opgesteld in een oneerlijke wedstrijd. Tegen hun eigen lichaam, tegen de klok. Spieren die alles mogelijk maken geven stukje bij beetje op. En dat druist in tegen alles wat je kinderen gunt. Want juist kinderen horen vooruit te gaan, te groeien, te dromen.
Er zit zoveel in kinderen. Dromen. Talenten. Een toekomst! Maar helaas soms ook een spierziekte die het leven tot een flinke uitdaging maakt.
In Nederland lijden er zo’n 20.000 kinderen aan 600 verschillende spierziekten. De één heeft een diagnose. De ander niet. Hij heeft een toekomst dankzij een behandeling, zij niet. Soms is er hoop of houvast, maar vaak niet. 1 ding is wél een gegeven: zen spier eenmaal verloren, komt nooit meer terug.
Spierziekten zorgen ervoor dat spieren iedere dag zwakker worden. Soms ligt de oorzaak in de spier zelf, soms in de zenuwen of in het signaal tussen hersenen en spieren. Wat het ook is – het is keihard: spieren die nodig zijn om te lopen, ademen of slikken, vallen langzaam uit. Er zijn wel meer dan 600 verschillende spierziekten. Sommige openbaren zich direct na de geboorte, andere pas jaren later. De één ontwikkelt zich razendsnel, de ander sluipt langzaam het lijf in. Spierziekten verschillen ook enorm; afhankelijk van welke spieren precies zijn aangedaan. De impact verschilt dus per spierziekte, en zeker ook per kind.
Sommige kinderen worden niet ouder dan een paar jaar. Anderen leven langer. Altijd met grote uitdagingen. De medische wereld begrijpt gelukkig steeds een beetje meer, maar er is ook nog heel veel onbekend. Een diagnose stellen duurt soms jaren. En zonder diagnose? Geen gerichte behandeling. En geen perspectief.
Op dit moment bestaat er slechts voor een heel klein deel van alle spierziekten een behandeling. Voorbeelden zijn SMA, de ziekte van Pompe, congenitale myotonie en myasthenia. Maar dat zijn er slechts een paar van de in totaal 600 spierziekten. Indien er een behandeling is, kan het zijn dat de achteruitgang wordt vertraagd of misschien zelfs stopgezet. Maar als je als in een rolstoel zit, dan kom je daar nooit meer uit.
Meer informatie over spierziekten vind je op de website van Spierziekten Nederland.
Surfen voor Spieren: topsporter Bob surft naar Engeland én terug. Om tijd te winnen voor kinderen met een spierziekte.
Lees meerMaandag 28 april waren we te gast bij het tv-programma Tijd voor MAX. Een héél uur in het teken van kinderen met een spierziekte. Aan tafel zaten dappere gezinnen, artsen, onze ere-ambassadeur Louis van Gaal en Monique Maks, onze directeur. Hun verhaal was helder: we móeten in actie komen.
Lees meerDe wind in de zeilen voor kinderen met een spierziekte
Lees meer