Op tv! Maandagavond 28 april waren we te gast bij het tv-programma Tijd voor MAX. Een héél uur in het teken van kinderen met een spierziekte. Aan tafel zaten dappere gezinnen, artsen, onze ere-ambassadeur Louis van Gaal en Monique Maks, onze directeur. Hun verhaal was helder: we móeten in actie komen.
Eén van de indrukwekkende verhalen uit de uitzending is het verhaal van Zora en haar vader, moeder en broertje. Zora is vier jaar en heeft een ernstige spierziekte. Ze kan haar hoofd niet zelf overeind houden en ’s nachts moet ze ieder uur worden omgedraaid. Maar de grootste dreiging? Haar kwetsbare longen. Vorig jaar lag ze drie keer op de IC. De kans dat een longontsteking haar fataal wordt, is groot.
Bekijk de uitzending
Het eerste beeld dat mensen in hun hoofd hebben bij een spierziekte, is een rolstoel. Maar bij alles wat er beweegt in je lichaam, heb je je spieren nodig. Zo ook bij je ademhaling. “Er zijn bij kinderen met een spierziekte 2 problemen: aan de ene kant het inademen zelf. Dat lukt op een gegeven moment niet goed. En het andere is dat ze slijm onvoldoende kunnen weghoesten. Als dat niet lukt, krijgen de kinderen vaak longontsteking. Daar worden ze heel erg benauwd en ziek van. ” Aldus Prof. dr. Ludo van der Pol, kinderneuroloog en hoofd van het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht.
Dr. Erik H. Niks, hoofd van het Kinderspiercentrum van het UMCU Leiden, zat ook aan tafel. “We zijn heel hard bezig om medicijnen de ontwikkelen om de spierziekte Duchenne te remmen. Maar in de tussentijd moet je de spieren zo goed mogelijk in conditie houden. Dat geldt voor alle spieren, maar ook zeker voor de ademhalingsspieren.”
Bekijk de uitzending
Onze bevlogen ere-ambassadeur Louis van Gaal schoof ook aan. Al meer dan 20 jaar is hij betrokken bij Spieren voor Spieren, samen met zijn vrouw Truus. ‘Je kan je niet voorstellen wat het betekent voor het hele gezin. Niet alleen voor de ouders, ook voor de kinderen die ervoor of erna komen. En dan zie je toch iedere keer het kind met een spierziekte die mogelijkheden ziet. Die hebben zo’n topmentaliteit. En dat is ook noodzakelijk, want anders overleef je het niet. Het is het één of het ander.’
Bekijk de uitzendingOm lucht in te ademen heb je naast je longen, ook spierkracht nodig. Bij elke inademing zuigen onze ademhalingsspieren lucht naar binnen, en als je moet hoesten persen dezelfde ademhalingsspieren lucht naar buiten. Precies deze ademhalingsspieren zijn vaak aangedaan bij kinderen met een spierziekte. Met alle gevolgen van dien. Veel kinderen lopen jaarlijks een longontsteking op en nog te vaak leidt dit tot een opname op de kinder IC. Een niet goed behandelde longontsteking kan namelijk fataal zijn. Als we alleen al het aantal longontstekingen bij kinderen met een spierziekte verminderen, is dat een hele grote winst.
Ademspiertraining is mogelijk op verschillende manieren. Zo kunnen er speciaal hiervoor ontwikkelde apparaten worden ingezet, maar vermoedelijk werkt het ook door middel van muziektherapie of door gebruik te maken van computergaming. Je begrijpt: dit zijn methodes die kinderen aanspreken. Methodes die iets wat helaas moet, een stuk leuker maken. Deze methodes zorgen mogelijk voor hogere therapietrouw en een beter en langduriger effect. Om die reden willen we niet alleen de haalbaarheid van de ademspiertraining onderzoeken, maar ook de methode die leidt tot het meeste trainingsplezier en daarmee het grootste effect heeft.
Zie jij jezelf al gaan? Rennend van Amsterdam naar Zaandam, dwars door de IJtunnel heen. Om vervolgens met je handen in de lucht de finish te behalen. Moe, trots, euforisch. You did it! En niet zomaar. Jij rende de Dam tot Damloop voor kinderen met een spierziekte. Met jouw sportieve prestatie, hielp je hen vooruit.
Lees meerEen balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meerHoe eerder je weet dat een kind een spierziekte heeft, hoe minder schade aan de spieren. En hoe meer kansen een kind heeft. Dat is precies wat we nu zien gebeuren met kinderen die al bij de geboorte de diagnose SMA krijgen. Wat een paar jaar geleden ondenkbaar was, is nu realiteit: er zijn kinderen die die voorheen hun eerste levensjaar niet zouden halen en nu lopend de spreekkamer binnenkomen. Dit is niet het verhaal van ieder gezin, maar het is een waanzinnige vooruitgang.
Lees meer
