Alle ballen op tijdwinst voor kinderen met een spierziekte en een kans op hun beste leven. Lees meer over hoe we dat doen.
Kinderspiercentrum in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc Nijmegen
Kinderspiercentrum in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc Nijmegen
Kinderspiercentrum in het UMC Leiden
Kinderspiercentrum in het UMC Leiden
Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht - WKZ
Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht - WKZ
Een onmisbare schakel in de strijd tegen spierziekte is de medische wereld. Wij hebben drie Kinderspiercentra opgericht: het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMCU en de Kinderspiercentra in het UMC in Leiden en Radboudumc in Nijmegen. Hier werken verschillende disciplines gericht samen, waardoor kinderen in een zo vroeg stadium worden gezien, gescreend én gediagnosticeerd. Waar mogelijk volgt daar meteen een concreet behandelplan uit.
In 2022 was er een enorme doorbraak: SMA werd als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s nu direct na de geboorte getest worden op deze ernstige spierziekte. En ziekte waarbij eerder de helft van de kinderen vóór hun eerste verjaardag overleed. Deze doorbraak laat het zien: we kunnen winnen! We kunnen het leven van kinderen met een spierziekte voorgoed veranderen.
Het verhaal van Elena & Sola
In onze Kinderspiercentra krijgen kinderen een diagnose in 1 dag. Er staat hier een gouden team voor ze klaar: van neuroloog tot revalidatiearts, van fysiotherapeut tot diëtist. Geen maandenlange trajecten meer. Niet meer eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.
Een onmisbare schakel in de strijd tegen spierziekte is de medische wereld. Wij hebben drie Kinderspiercentra opgericht: het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMCU en de Kinderspiercentra in het UMC in Leiden en Radboudumc in Nijmegen. Hier werken verschillende disciplines gericht samen, waardoor kinderen in een zo vroeg stadium worden gezien, gescreend én gediagnosticeerd. Waar mogelijk volgt daar meteen een concreet behandelplan uit.
In onze Kinderspiercentra krijgen kinderen een diagnose in 1 dag. Er staat hier een gouden team voor ze klaar: van neuroloog tot revalidatiearts, van fysiotherapeut tot diëtist. Geen maandenlange trajecten meer. Niet meer eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.
In 2022 was er een enorme doorbraak: SMA werd als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s nu direct na de geboorte getest worden op deze ernstige spierziekte. En ziekte waarbij eerder de helft van de kinderen vóór hun eerste verjaardag overleed. Deze doorbraak laat het zien: we kunnen winnen! We kunnen het leven van kinderen met een spierziekte voorgoed veranderen.
Het verhaal van Elena & Sola
Een onmisbare schakel in de strijd tegen spierziekte is de medische wereld. Wij hebben drie Kinderspiercentra opgericht: het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMCU en de Kinderspiercentra in het UMC in Leiden en Radboudumc in Nijmegen. Hier werken verschillende disciplines gericht samen, waardoor kinderen in een zo vroeg stadium worden gezien, gescreend én gediagnosticeerd. Waar mogelijk volgt daar meteen een concreet behandelplan uit.
In 2022 was er een enorme doorbraak: SMA werd als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s nu direct na de geboorte getest worden op deze ernstige spierziekte. En ziekte waarbij eerder de helft van de kinderen vóór hun eerste verjaardag overleed. Deze doorbraak laat het zien: we kunnen winnen! We kunnen het leven van kinderen met een spierziekte voorgoed veranderen.
Het verhaal van Elena & Sola
In onze Kinderspiercentra krijgen kinderen een diagnose in 1 dag. Er staat hier een gouden team voor ze klaar: van neuroloog tot revalidatiearts, van fysiotherapeut tot diëtist. Geen maandenlange trajecten meer. Niet meer eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.
Naast een snelle diagnose is de juiste behandeling cruciaal. Voor sommige spierziekten is er medicatie, gentherapie of een andere aanpak die het verloop vertraagt. SMA is daar een krachtig voorbeeld van. Maar voor veel spierziekten is er nog geen behandeling. Dáár willen we verandering in brengen. We gaan voor de beste zorg, de meest kansrijke behandelingen – en uiteindelijk: behandelingen nog vóórdat er symptomen zijn. Want een spier eenmaal verloren, komt nooit meer terug.
Een spierziekte stopt niet bij de ziekenhuisdeur. Een spierziekte is er altijd. Iedere dag opnieuw. Waar artsen alles weten van een spierziekte, weet de omgeving alles van het kind. Daarom investeren we ook in goede zorg dichtbij huis. We brengen partijen samen, verbeteren samenwerking en onderzoeken hoe we zorg rondom kind én gezin het beste kunnen organiseren. Want wie elke dag moet strijden, verdient een team om zich heen. Ook geven we financiële steun voor hulpmiddelen, zoals aangepaste sportmiddelen.
Als kind wil je rennen, ravotten, meedoen. Maar wat als je spieren je elke dag een beetje meer in de steek laten? Terwijl anderen scoren, sta jij stil. Lang werd gedacht dat sporten te riskant was voor kinderen met een spierziekte. Nu weten we beter: bewegen ís juist een krachtig medicijn. Als het maar verantwoord gebeurt.
Daarom zetten we alles op alles om sport mogelijk te maken voor álle kinderen – ook met een spierziekte. Samen met Spierziekten Nederland, NOC*NSF en Gehandicaptensport Nederland zorgen we dat drempels verdwijnen. Via het project Sportief met Spierziekte brengen we aangepast sporten dichterbij. Want ieder kind verdient het om te bewegen, te groeien, te winnen – op zijn of haar manier.
Ben jij een energieke verbinder die geen uitdaging uit de weg gaat? Wil jij je inzetten voor een missie die er écht toe doet: het verslaan van spierziekten bij kinderen?
Lees meerVan 18 t/m 24 maakt 3FM non-stop radio vanuit het glazen huis. Dat betekent een landelijk podium voor kinderen met een spierziekte. Meer bekendheid. En nog meer impact. Wij kunnen niet wachten! Doe je mee?
Lees meerDaan is veertien jaar. Hij houdt van gezelligheid, van lachen met zijn vrienden en van tennissen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén die ervoor zorgt dat hij elke dag een beetje spierkracht verliest.
Lees meer
