Ga naar inhoud

Wij zetten geld om in vooruitgang. Want er valt nog zoveel te winnen!

Alle ballen op tijdwinst voor kinderen met een spierziekte en een kans op hun beste leven. Lees meer over hoe we dat doen.

Kinderspiercentrum in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc Nijmegen

Kinderspiercentrum in het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc Nijmegen

Kinderspiercentrum in het UMC Leiden

Kinderspiercentrum in het UMC Leiden

Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht - WKZ

Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht - WKZ

Mijlpalen waar we trots op zijn!

Spieren voor Spieren Kinderspiercentra

Drie kinderspiercentra!

Een onmisbare schakel in de strijd tegen spierziekte is de medische wereld. Wij hebben drie Kinderspiercentra opgericht: het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMCU en de Kinderspiercentra in het UMC in Leiden en Radboudumc in Nijmegen. Hier werken verschillende disciplines gericht samen, waardoor kinderen in een zo vroeg stadium worden gezien, gescreend én gediagnosticeerd. Waar mogelijk volgt daar meteen een concreet behandelplan uit.

Sma in de hielprik Spieren voor Spieren

SMA in de hielprik

In 2022 was er een enorme doorbraak: SMA werd als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s nu direct na de geboorte getest worden op deze ernstige spierziekte. En ziekte waarbij eerder de helft van de kinderen vóór hun eerste verjaardag overleed. Deze doorbraak laat het zien: we kunnen winnen! We kunnen het leven van kinderen met een spierziekte voorgoed veranderen.

Het verhaal van Elena & Sola

In één dag duidelijkheid

In onze Kinderspiercentra krijgen kinderen een diagnose in 1 dag. Er staat hier een gouden team voor ze klaar: van neuroloog tot revalidatiearts, van fysiotherapeut tot diëtist. Geen maandenlange trajecten meer. Niet meer eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.

Mijlpalen waar we trots op zijn!

Spieren voor Spieren Kinderspiercentra

Drie kinderspiercentra!

Een onmisbare schakel in de strijd tegen spierziekte is de medische wereld. Wij hebben drie Kinderspiercentra opgericht: het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMCU en de Kinderspiercentra in het UMC in Leiden en Radboudumc in Nijmegen. Hier werken verschillende disciplines gericht samen, waardoor kinderen in een zo vroeg stadium worden gezien, gescreend én gediagnosticeerd. Waar mogelijk volgt daar meteen een concreet behandelplan uit.

In één dag duidelijkheid

In onze Kinderspiercentra krijgen kinderen een diagnose in 1 dag. Er staat hier een gouden team voor ze klaar: van neuroloog tot revalidatiearts, van fysiotherapeut tot diëtist. Geen maandenlange trajecten meer. Niet meer eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.

Sma in de hielprik Spieren voor Spieren

SMA in de hielprik

In 2022 was er een enorme doorbraak: SMA werd als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s nu direct na de geboorte getest worden op deze ernstige spierziekte. En ziekte waarbij eerder de helft van de kinderen vóór hun eerste verjaardag overleed. Deze doorbraak laat het zien: we kunnen winnen! We kunnen het leven van kinderen met een spierziekte voorgoed veranderen.

Het verhaal van Elena & Sola

Mijlpalen waar we trots op zijn!

Spieren voor Spieren Kinderspiercentra

Drie kinderspiercentra!

Een onmisbare schakel in de strijd tegen spierziekte is de medische wereld. Wij hebben drie Kinderspiercentra opgericht: het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMCU en de Kinderspiercentra in het UMC in Leiden en Radboudumc in Nijmegen. Hier werken verschillende disciplines gericht samen, waardoor kinderen in een zo vroeg stadium worden gezien, gescreend én gediagnosticeerd. Waar mogelijk volgt daar meteen een concreet behandelplan uit.

Sma in de hielprik Spieren voor Spieren

SMA in de hielprik

In 2022 was er een enorme doorbraak: SMA werd als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s nu direct na de geboorte getest worden op deze ernstige spierziekte. En ziekte waarbij eerder de helft van de kinderen vóór hun eerste verjaardag overleed. Deze doorbraak laat het zien: we kunnen winnen! We kunnen het leven van kinderen met een spierziekte voorgoed veranderen.

Het verhaal van Elena & Sola

In één dag duidelijkheid

In onze Kinderspiercentra krijgen kinderen een diagnose in 1 dag. Er staat hier een gouden team voor ze klaar: van neuroloog tot revalidatiearts, van fysiotherapeut tot diëtist. Geen maandenlange trajecten meer. Niet meer eindeloos wachten op antwoorden. Want wat ouders nodig hebben, is hoop. Houvast. En een vroege diagnose maakt het verschil tussen wel of geen rolstoel. Tussen een leven met perspectief, of zonder.

“Onze kinderen hebben allebei SMA.
Bij Jake was SMA net opgenomen in de
hielprik. Zo kwamen we er snel achter en kon
hij direct starten met gentherapie.
Voor Elena kwam dit te laat."
Simone, moeder van Elena (3) en Jake (1)
 title=
Behandeling & medicijnen

Wat is verloren, komt nooit meer terug

Naast een snelle diagnose is de juiste behandeling cruciaal. Voor sommige spierziekten is er medicatie, gentherapie of een andere aanpak die het verloop vertraagt. SMA is daar een krachtig voorbeeld van. Maar voor veel spierziekten is er nog geen behandeling. Dáár willen we verandering in brengen. We gaan voor de beste zorg, de meest kansrijke behandelingen – en uiteindelijk: behandelingen nog vóórdat er symptomen zijn. Want een spier eenmaal verloren, komt nooit meer terug.

 title=

Lokale zorg & leefomgeving

Een spierziekte stopt niet bij de ziekenhuisdeur. Een spierziekte is er altijd. Iedere dag opnieuw. Waar artsen alles weten van een spierziekte, weet de omgeving alles van het kind. Daarom investeren we ook in goede zorg dichtbij huis. We brengen partijen samen, verbeteren samenwerking en onderzoeken hoe we zorg rondom kind én gezin het beste kunnen organiseren. Want wie elke dag moet strijden, verdient een team om zich heen. Ook geven we financiële steun voor hulpmiddelen, zoals aangepaste sportmiddelen.

 title=

Sport & Bewegen

Als kind wil je rennen, ravotten, meedoen. Maar wat als je spieren je elke dag een beetje meer in de steek laten? Terwijl anderen scoren, sta jij stil. Lang werd gedacht dat sporten te riskant was voor kinderen met een spierziekte. Nu weten we beter: bewegen ís juist een krachtig medicijn. Als het maar verantwoord gebeurt.

Daarom zetten we alles op alles om sport mogelijk te maken voor álle kinderen – ook met een spierziekte. Samen met Spierziekten Nederland, NOC*NSF en Gehandicaptensport Nederland zorgen we dat drempels verdwijnen. Via het project Sportief met Spierziekte brengen we aangepast sporten dichterbij. Want ieder kind verdient het om te bewegen, te groeien, te winnen – op zijn of haar manier.

“Een snelle diagnose is zó belangrijk.
Je wil het niet weten, maar je móét het weten
als jouw kind een spierziekte heeft.
Dan begint het rouwen. En kun je op naar
een nieuwe normaal.“
Ouders Zora, kind-ambassadeur

Verhalen die raken

“Het is steeds vijf stappen vooruit, en tien stappen achteruit. De spierkracht die je verliest, komt niet terug. Hoe ouder en groter je wordt, hoe beperkter je wordt. En hoe groter het verschil met je leeftijdsgenoten.”Ouders van Zoëy, kind-ambassadeur