Veelgestelde vragen

Het is onze missie om alle spierziekten bij kinderen te verslaan. Dat is een ambitieus doel! En helaas zijn er nog heel veel spierziekten waar geen behandeling voor is. Met verslaan bedoelen we dus verschillende dingen: zorgen dat een spierziekte zich niet openbaart, genezen van spierziekten bij kinderen, vooruitgang boeken, de achteruitgang vertragen en kinderen hun beste leven laten leiden.

Wij zijn in 1998 opgezet door het Nederlands elftal voetbal. Dat betekent dat we op moment van schrijven, al meer dan 27 jaar bestaan!

Heel veel! En tegelijkertijd hebben we nog grote ambities. Wij hebben drie Kinderspiercentra opgericht: het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht en de Kinderspiercentra in het UMC in Leiden en Radboudumc in Nijmegen. Hier werken verschillende disciplines gericht samen, waardoor kinderen in een zo vroeg stadium worden gezien, gescreend én gediagnosticeerd. Zo krijgen kinderen en ouders in één dag duidelijkheid. Waar mogelijk volgt ook direct een behandelplan.

In 2022 was er een grote doorbraak: dankzij gezamenlijke inzet werd SMA als eerste spierziekte opgenomen in de hielprik. Daardoor kunnen baby’s nu direct na de geboorte getest worden. De afgelopen jaren zijn er grote stappen gezet in de behandeling van SMA.

Lees hier nog meer over onze impact.

Onze fondsen gaan naar verschillende bestedingen. Een deel gaat naar de drie Kinderspiercentra in Universitaire ziekenhuizen: het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht en de Kinderspiercentra in het UMC in Leiden en Radboudumc in Nijmegen. Hier gebeuren grootse dingen! Zo worden kinderen met een (verdenking op) hier gezien door een multidisciplinair team en waar mogelijk krijgen zij hier een diagnose in één dag. Met donaties kunnen we baanbrekend onderzoek financieren, behandelingen ontwikkelen en medicijnen beschikbaar maken.

Daarbij investeren we in de lokale zorg & leefomgeving van kinderen én gezinnen en geven we financiële steun voor hulpmiddelen, zoals aangepaste sportmiddelen. We richten ons ook op sport & bewegen – want bewegen is ook een medicijn! Dit doen we samen met artsen én met organisaties zoals Spierziekten Nederland, NOC*NSF en Gehandicaptensport Nederland. Zo zorgen we ervoor dat kinderen met een spierziekte op een verantwoorde manier kennismaken met sport, én ook in hun eigen omgeving kunnen blijven bewegen.

Wij werken samen met het UMC Utrecht-WKZ, het UMC in Leiden en het Amalia Kinderziekenhuis van het Radboudumc in Nijmegen.

Je kunt direct doneren via onderstaande opties. Andere manieren om ons te steunen zijn: een eigen actie starten, een actievoerder sponsoren of Spieren voor Spieren opnemen in jouw nalatenschappen. Bedrijven kunnen partner worden.

Spierziekten bij kinderen zijn ernstig, ingrijpend en vaak progressief. Het hebben van een spierziekte is een levenslange straf; van de meeste ziektes kun je genezen, van een spierziekte niet. Eén voor één vallen de spieren die nodig zijn om te lopen, ademen of slikken langzaam uit. Er is hulp nodig om al deze kinderen te helpen. Ten eerste moeten we ze vroegtijdig kunnen diagnosticeren, maar dan zijn we er nog niet. Na diagnose is de juiste behandeling cruciaal. En ondertussen willen we dat al deze kinderen een goede kwaliteit van leven hebben. We moeten nog veel stappen zetten om iedere spierziekte te kunnen behandelen.

Beide is mogelijk! Je kunt kiezen voor een eenmalige gift of je aanmelden als vaste donateur.

Ja. Spieren voor Spieren is een ANBI-stichting, wat betekent dat je gift belastingaftrekbaar kan zijn. Check de Belastingdienst voor de voorwaarden.

Ja, dat kan altijd. Je kunt ons eenvoudig bellen (030 2273444) of mailen (spieren@spierenvoorspieren.nl) en we regelen het direct.

Nee. Wij werven en collecteren niet aan de deur. Mocht er wel iemand bij jou hebben aangebeld die namens ons collecteerde, laat ons dit dan even weten.

Wat tof dat je voor ons in actie wil komen. Bedankt! Op deze pagina lees je meer over hoe je zelf een actie start. Heb je na het lezen nog steeds wat vragen? Stuur dan een mailtje naar barend@spierenvoorspieren.nl. Hij kan je alles vertellen!

Wij werken met veel verschillende partijen samen en nemen daarin gegevens van mensen heel erg serieus en gaan er vertrouwelijk mee om. Alle gegevens worden verwerkt in overeenstemming met de bepalingen van de Algemene Verordening Gegevensbescherming (AVG).

Ruim 80% van het opgehaalde geld gaat direct naar onze doelstellingen. We werken efficiënt en transparant, met lage overheadkosten.

Onze salarissen vallen ruim binnen de normen van de Goede Doelen Nederland richtlijnen. Alles is terug te vinden in ons jaarverslag op de website.

Spieren voor Spieren heeft een CBF keurmerk. Dit is een soort stempel van goedkeuring voor goede doelen. Je kunt het vergelijken met een gouden sticker die zegt: “Dit goede doel is te vertrouwen!” Heel concreet betekent dit: dat wij netjes omgaan met het geld, we eerlijk vertellen wat we doen met het geld dat mensen aan geven, dat we doen wat we beloven en dat wij onze cijfers laten controleren door een onafhankelijke partij: het CBF (Centraal Bureau Fondsenwerving).

Leuk dat je interesse toont om in actie te komen of geld op te halen voor Spieren voor Spieren! Dit waarderen we enorm. Helaas kunnen we er niet voor zorgen dat Louis van Gaal aanwezig is bij jouw actie. Naast Louis van Gaal hebben we nog veel andere topsport-ambassadeurs. Bij grote acties die voor ons gedaan worden doen wij ons best om een topsport-ambassadeur of een kind-ambassadeur te regelen die de cheque in ontvangst neemt.

Spierziekten bij kinderen zijn ernstig, ingrijpend en vaak progressief. Het hebben van een spierziekte is een levenslange straf; van de meeste ziektes kun je genezen, van een spierziekte niet. Eén voor één vallen de spieren die nodig zijn om te lopen, ademen of slikken langzaam uit. Er is hulp nodig om al deze kinderen te helpen. Ten eerste moeten we ze vroegtijdig kunnen diagnosticeren, maar dan zijn we er nog niet. Na diagnose is de juiste behandeling cruciaal. En ondertussen willen we dat al deze kinderen een goede kwaliteit van leven hebben. We moeten nog veel stappen zetten om iedere spierziekte te kunnen behandelen.

Ja, wij zijn een officieel erkend ANBI-doel. Dit betekent onder andere dat we transparant zijn over onze financiën en organisatie en geen winst mogen maken.

Ons KvK-nummer is 27.16.99.28