Daan is veertien jaar. Hij houdt van gezelligheid, van lachen met zijn vrienden en van tennissen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén die ervoor zorgt dat hij elke dag een beetje spierkracht verliest. Waar zijn leeftijdsgenoten groeien en sterker worden, moet Daan afscheid nemen van spierkracht. Zijn tegenstander? Zijn eigen lichaam. “Mijn spierziekte betekent dat ik steeds een beetje minder kan. Het frustrerende is dat niemand nog weet wat er precies aan de hand is. Geen naam, geen behandelplan,” vertelt Daan.
En toch: opgeven? Geen optie.
Daan verrast mensen met zijn enorme doorzettingsvermogen. Zo rende hij in 2022 – op zijn racerunner – van school naar huis. Dat lijkt misschien een klein stukje, maar voor Daan was het een echte uitputtingsslag. “Veel mensen dachten dat ik het niet zou kunnen. Maar na veel trainen is het me tóch gelukt”. Hij haalde meer dan 10.000 euro op voor Spieren voor Spieren. Voor die prestatie kreeg hij de ‘Veer in je Reet Award’ van KRO NCRV. Een terechte beloning voor een kind dat niet denkt in beperkingen, maar in mogelijkheden.
Tennissen is Daan z’n grote passie. Maar hoe houd je een racket vast als dat steeds zwaarder wordt? “Daar hebben we iets op bedacht. Een 3D-geprint handvat voor mijn racket, speciaal ontworpen voor mij. Nu kan ik blijven doen wat ik het allerliefst doe.”
Verder vindt Daan één ding in zijn leven heel belangrijk: gezelligheid. Vrienden. Dingen samen doen. “Laatst gingen we met z’n allen naar de bioscoop. Mijn moeder tilde me voordat de film begon in de bioscoopstoel, maar terug in mijn rolstoel deed ik het zelf. Dat soort momenten zijn voor mij goud waard.”
Daan’s moeder Bianca ziet elke dag hoe haar zoon vecht. Hoe hij zich aanpast, creatief is, doorgaat. Maar ook: hoe frustrerend het is dat er geen diagnose is, geen behandeling. “Je ziet je kind achteruitgaan. En je kúnt niks doen. Dat breekt je als ouder. Veel dingen zijn onzeker. Dat is zó moeilijk. Bianca’s grootste wens? “Dat er, net als bij SMA, ook voor Daan iets komt wat de spierziekte kan stoppen of vertragen. Verloren spierkracht krijgt hij niet meer terug. Maar als we de achteruitgang kunnen stoppen of vertragen, winnen we al zoveel.”
Op 12 juni zit Daan in de bus van 3FM Serious Request. En dat is niet zomaar iets. “We vinden het geweldig,” zegt Bianca. “Niet alleen omdat het leuk is, maar ook omdat we hiermee aandacht kunnen vragen voor kinderen die dat zó hard nodig hebben. Voor Daan en voor al die andere kinderen waarbij er nog zo weinig bekend is over hun spierziekte. Waarvoor een behandeling ontbreekt.”
Want Daan laat het elke dag zien: hij is niet zijn spierziekte. Hij is een kind met dromen, talent en een ongelofelijke drive.
Laat kinderen winnen. Laat Daan winnen.
Zie jij jezelf al gaan? Rennend van Amsterdam naar Zaandam, dwars door de IJtunnel heen. Om vervolgens met je handen in de lucht de finish te behalen. Moe, trots, euforisch. You did it! En niet zomaar. Jij rende de Dam tot Damloop voor kinderen met een spierziekte. Met jouw sportieve prestatie, hielp je hen vooruit.
Lees meerEen balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meerHoe eerder je weet dat een kind een spierziekte heeft, hoe minder schade aan de spieren. En hoe meer kansen een kind heeft. Dat is precies wat we nu zien gebeuren met kinderen die al bij de geboorte de diagnose SMA krijgen. Wat een paar jaar geleden ondenkbaar was, is nu realiteit: er zijn kinderen die die voorheen hun eerste levensjaar niet zouden halen en nu lopend de spreekkamer binnenkomen. Dit is niet het verhaal van ieder gezin, maar het is een waanzinnige vooruitgang.
Lees meer
