Coco is 21 jaar en laat zich niet tegenhouden door haar spierziekte SMA type 2. Ze studeert, rijdt auto, heeft een relatie én een nieuwe hobby: concerten bezoeken. “Natuurlijk is mijn spierziekte er altijd,” zegt ze. “Maar als het vandaag goed gaat, zie ik morgen wel weer.”
Leven met SMA betekent voortdurend schakelen. Als kind lag Coco geregeld in het ziekenhuis, onder andere met een heftige longontsteking. En nog steeds zijn haar longen kwetsbaar. “Een simpele verkoudheid kan bij mij al veel impact hebben,” zegt ze. “Slijm ophoesten kost zoveel kracht.”
Een hoestmachine bleek geen succes. “Dat voelde echt alsof m’n longen eruit getrokken werden,” zegt ze met een grijns. Sindsdien helpt haar moeder haar op een andere manier. “Als ik vastzit, drukt ze op m’n ribben zodat het loskomt. We noemen dat huffen. Voor ons werkt dat al jaren.”
Sinds Coco medicijnen krijgt die de achteruitgang afremmen, merkt ze verschil. “Ik ben minder snel uitgeput. Vroeger moest ik na school echt plat. Nu kan ik doorgaan, leuke dingen doen.” Ook haar stem is sterker geworden. “Mensen zeggen dat ze me nu beter verstaan. Ik hoor dat zelf niet zo, maar blijkbaar praat ik duidelijker.”
Coco groeide op in een omgeving waarin meedoen vanzelfsprekend was. “Bij kinderfeestjes werd er gewoon gekeken: hoe kunnen we dit aanpassen zodat Coco ook mee kan doen?” vertelt haar moeder Joyce. Ook bij speelafspraken werd er altijd rekening gehouden. “Ik weet nog dat ik haar eens ging ophalen bij een vriendje,” lacht Joyce. “Die moeder had haar in een kinderstoel in het zwembad gezet. Die vanzelfsprekende steun heeft veel voor ons betekend.”
Iemand die Coco al sinds haar jeugd support, is ere-ambassadeur Louis van Gaal. Toen ze zes was, zaten ze samen aan tafel bij De Wereld Draait Door om te vertellen over spierziekten. Vanaf dat moment zagen ze elkaar regelmatig bij campagnes, fotoshoots en media-optredens. Joyce: “Ze hebben op posters gestaan, meegewerkt aan de Wintertijd Challenge… allemaal leuke dingen.”
Die samenwerking groeide uit tot een hechte band. “Voor mij zijn Louis en Truus heel belangrijke mensen geworden,” vertelt Coco. “Truus heb ik vaak aan de telefoon, en Louis belt soms gewoon om bij te praten. Ze komen ook weleens bij ons thuis.” Joyce vult aan: “Ze zijn allebei ontzettend lief en heel erg betrokken.”
Coco zit in het derde jaar van de opleiding Mediavormgeving. “Ik maak logo’s, flyers, websites… eigenlijk van alles,” vertelt ze. “Ik werk veel op mijn laptop, dus ik kan het ook gewoon vanuit huis doen. Dat is prettig, zeker voor later.” Hoewel deze studie een schot in de roos is, plant ze niet ver vooruit. “Ik leef liever met de dag. Als vandaag goed gaat, zie ik morgen wel weer.” Toch heeft ze dromen: een leuke baan in de richting van design, en misschien ooit samenwonen met haar vriend.
Met Wout heeft Coco inmiddels bijna tweeënhalf jaar een relatie. Ze leerden elkaar kennen in haar examenjaar. “We kunnen samen lachen en zijn veel samen. Hij accepteert me zoals ik ben, en andersom. We hoeven het niet steeds te hebben over wat ik wel of niet kan. We zorgen gewoon voor elkaar.”
Samen met Wout, haar moeder en vriendinnen gaat Coco graag naar concerten. “Ik heb dat sinds kort een beetje ontdekt en ben al naar Coldplay geweest, Zara Larsson, Tate McRae… Het is echt een verslaving geworden,” lacht ze. “Op het rolstoelplatform heb je trouwens ook nog eens het beste uitzicht.”
Hoe ze bij al die optredens komt? Met haar eigen bus. “Ik heb een aangepaste auto waarin ik alles zelf kan doen vanuit mijn rolstoel,” legt ze uit. “Via een lift aan de achterkant rijd ik naar binnen, dan naar voren tot achter het stuur. Alles werkt met een afstandsbediening: de klep, de lift, de deuren…” Sinds ze haar rijbewijs haalde, rijdt ze overal naartoe: naar school, concerten, zelfs naar haar broer in Italië. “Ik kan gewoon gaan wanneer ik wil. Dat geeft zóveel vrijheid.”
In december sluit Coco symbolisch het Glazen Huis van 3FM Serious Request af. Een bijzonder moment, juist omdat het zo dichtbij komt. “Ik vind het echt heel vet dat Spieren voor Spieren dit jaar het goede doel is,” zegt ze. “Het voelt als erkenning. Dat er wordt gezien dat spierziekten veel impact hebben.”
Coco weet uit eigen ervaring hoeveel verschil goede zorg en medicatie kunnen maken. “Zonder mijn behandeling had ik nu veel minder gekund. Dat weet ik heel goed. Daarom vertel ik mijn verhaal, en omdat ik hoop dat andere kinderen straks dezelfde kansen krijgen.”
Zie jij jezelf al gaan? Rennend van Amsterdam naar Zaandam, dwars door de IJtunnel heen. Om vervolgens met je handen in de lucht de finish te behalen. Moe, trots, euforisch. You did it! En niet zomaar. Jij rende de Dam tot Damloop voor kinderen met een spierziekte. Met jouw sportieve prestatie, hielp je hen vooruit.
Lees meerEen balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meerHoe eerder je weet dat een kind een spierziekte heeft, hoe minder schade aan de spieren. En hoe meer kansen een kind heeft. Dat is precies wat we nu zien gebeuren met kinderen die al bij de geboorte de diagnose SMA krijgen. Wat een paar jaar geleden ondenkbaar was, is nu realiteit: er zijn kinderen die die voorheen hun eerste levensjaar niet zouden halen en nu lopend de spreekkamer binnenkomen. Dit is niet het verhaal van ieder gezin, maar het is een waanzinnige vooruitgang.
Lees meer
