Een belangrijke mijlpaal in het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht: het vernieuwde Inspanningslab en de extra spreekkamers zijn feestelijk geopend! Onder andere topsport-ambassadeurs Sven Kramer, Maikel Scheffers, Chatilla van Grinsven en Marit Bouwmeester gaven het startsein. Een grote stap in de strijd tegen spierziekten bij kinderen.
Ben je sterker in je eentje, of met meer? Het was één van de vragen tijdens het inspirerende gesprek tussen hoofd-ambassadeur Sven Kramer en kind-ambassadeur Janick. Een gesprek waarmee de toon voor de dag was gezet, want het antwoord op deze vraag was: met elkaar. En dat is tijdens de opening van het Inspanningslab en de bijbehorende spreekkamers wederom duidelijk geworden: samen is het codewoord.
Sven Kramer die kind-ambassadeur Janick toejuicht om in zijn kracht te staan. Topsport-ambassadeurs die alle toekomstige patiënten van het Inspanningslab een hart onder de riem steken. Artsen die klaarstaan voor kind én gezin. Dat was de kern van de nieuwe branding van het Inspanningslab: elkaar aanmoedigen. Op een plek waar sommige kinderen misschien liever niet willen zijn, tóch proberen alles eruit te halen wat erin zit.
Het komt niet vaak voor dat we aan zo’n grote groep kunnen laten zien wat er allemaal gebeurt in het Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC Utrecht – WKZ. Dit was een bijzonder moment voor ons. Deze uitbreiding is meer dan een stap vooruit; het is een grote sprong voorwaarts in de strijd tegen spierziekten. Ludo van der Pol, hoofd van het Spieren voor Spieren Kindercentrum: “Wij zijn heel blij met de nieuwe schenking van Spieren voor Spieren. Het vernieuwde lab biedt de juiste technologie om kinderen te helpen. Het Spieren voor Spieren Kindercentrum is de afgelopen jaren enorm gegroeid. Met de extra spreekkamers kunnen we in die groei voorzien.’ Bart Bartels, hoofd van het Inspanningslab, vult aan: “‘Dankzij de nieuwe apparatuur en inrichting worden kinderen gestimuleerd zich in te spannen. Details van de faciliteiten doen ertoe voor onze patiënten. Dit maakt uiteindelijk het verschil.” ‘In het Spieren voor Spieren Kindercentrum en het Inspanningslab brengen we alle voorzieningen samen.’
Het Spieren voor Spieren Inspanningslab richt zich op hoogcomplexe zorg, wetenschappelijk onderzoek en onderwijs. Bart Bartels, hoofd van het Kinderbewegingscentrum en het Inspanningslab legt uit: ‘Het is essentieel dat de diagnose en behandeling van kinderen sneller en effectiever verloopt. Hoe jonger iemand is bij de eerste symptomen, hoe ernstiger de ziekte verloopt. In het Spieren voor Spieren Kindercentrum en het Inspanningslab brengen we alle voorzieningen samen. We evalueren de gevolgen en het verloop van de spierziekte en het effect van medicatie. In het Inspanningslab maken we daarnaast persoonlijke trainingsprogramma’s die aansluiten bij de specifieke ziekte en medicatie.’
Fysiotherapie is een essentieel onderdeel van de zorg voor kinderen met een spierziekte. Het vernieuwde lab moedigt kinderen aan om actief te blijven en sterker te worden. Speciale aanpassingen, zoals inspirerende afbeelden van topsporters en interactieve elementen aan de muren, zorgen ervoor dat kinderen zich gemotiveerd voelen om te bewegen en zichzelf uit te dagen. Bart: ‘Dankzij de nieuwe apparatuur en inrichting worden kinderen gestimuleerd zich in te spannen. Details van de faciliteiten doen ertoe voor onze patiënten. Dit maakt uiteindelijk het verschil.”
Zie jij jezelf al gaan? Rennend van Amsterdam naar Zaandam, dwars door de IJtunnel heen. Om vervolgens met je handen in de lucht de finish te behalen. Moe, trots, euforisch. You did it! En niet zomaar. Jij rende de Dam tot Damloop voor kinderen met een spierziekte. Met jouw sportieve prestatie, hielp je hen vooruit.
Lees meerEen balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meerHoe eerder je weet dat een kind een spierziekte heeft, hoe minder schade aan de spieren. En hoe meer kansen een kind heeft. Dat is precies wat we nu zien gebeuren met kinderen die al bij de geboorte de diagnose SMA krijgen. Wat een paar jaar geleden ondenkbaar was, is nu realiteit: er zijn kinderen die die voorheen hun eerste levensjaar niet zouden halen en nu lopend de spreekkamer binnenkomen. Dit is niet het verhaal van ieder gezin, maar het is een waanzinnige vooruitgang.
Lees meer
