Een kilometerslange tocht naar Spanje voor Dana met SMA

Hoe één ingeving een tocht werd

Binnen de familie van Dana wordt al jaren in actie gekomen voor Spieren voor Spieren. Dat zette ook iets in beweging bij Rob. “Ik voelde dat ik ook eens een keer wat moest gaan doen,” vertelt hij. “Maar als we dan wat gaan doen, dan wil ik wel out of the box en dan gelijk iets gigantisch gaan doen.” 

Onder de douche viel alles op zijn plek. Eerst de slogan — Spanje voor Spieren — en daarna het plan. Het oorspronkelijke idee was om symbolisch tot de Spaanse grens te lopen. Maar Yaël had één duidelijke wens: de Camino lopen, de pelgrimstocht naar Santiago de Compostela. 

Op 1 maart begonnen ze aan hun tocht vanuit Maastricht. Met een backpack, een voorraad blarenpleisters en één duidelijke missie: vier maanden lopen voor Dana, en voor alle 20.000 andere kinderen met een spierziekte in Nederland. 

Een meisje dat blijft stralen 

Dana zit op een gewone basisschool in het dorp en daar heeft ze veel vriendjes en vriendinnetjes. “Ze is echt part of the group,” vertelt Rob. “Ze heeft vriendinnetjes, vriendjes… en ze is heel grappig en heel slim.” 

Dansen is haar grootste passie. Ze doet jaarlijks mee aan optredens, samen met alle andere kinderen. Dat ze niet kan lopen zoals haar klasgenootjes, weerhoudt haar er niet van om mee te doen. Sterker nog: wanneer ze op het podium staat, zie je haar alleen maar stralen. 

Toch zijn er momenten waarop het verschil duidelijk voelbaar is. Vooral op plekken waar kinderen rennen, klimmen en springen zonder daarbij na te denken. “Dat weet ik nog wel van vroeger, dat ze het moeilijk vond bij een speeltuin… dat ze dacht: waarom zij wel en ik niet?” zegt Rob.  

Een leven dat meebeweegt

In het leven van Dana’s familie is rekening houden met haar spierziekte inmiddels vanzelfsprekend geworden. Toch zijn er momenten die blijven hangen. Dagen waarop de realiteit net iets harder binnenkomt. 

Yaël herinnert zich bijvoorbeeld hoe ze meeging naar het ziekenhuis:
“Ik ben ook een keer met de moeder van Dana naar het ziekenhuis geweest toen ze onder narcose moest. Dat vind ik wel heftig. Dat een kind van destijds zeven dit moet doen elke vier maanden.” Sinds enkele jaren is er medicatie die thuis kan worden toegediend, en dat brengt heel veel rust. 

Ook Yaël en Rob houden in hun dagelijks leven rekening met hun nichtje Dana. “We woonden in een appartement met een hele vervelende trap,” vertelt Yaël. “We wilden eigenlijk een huis waar Dana gewoon langs kon komen.” Daarom gingen ze opzoek naar een woning met brede deuren en een lift, zodat Dana moeiteloos binnen kan komen en zich vrij kan bewegen. 

Lopen in een nieuw ritme

De Camino is mooi, maar ook zwaarder dan verwacht.
“We dachten: naar beneden lopen is lekker makkelijk… maar dat is eigenlijk precies andersom,” De backpack trekt naar voren, de knieën vangen elke stap op, en de afdaling vraagt soms meer van je lichaam dan welke klim dan ook. 

Op zulke momenten komt de twijfel even langs, maar nooit voor lang. “Je voelt je spieren en dan denk je: wat lopen we nou te zeuren? Bij ons is het tijdelijk. Zij voelt dit elke dag,” zegt Rob. “Dat geeft ons wel weer heel veel motivatie om de volgende dag er weer tegenaan te gaan.” 

De Camino zorgt ervoor dat je vertraagt. “We bekijken het echt per dag,” zegt Yaël. En juist dat nieuwe, langzamere ritme voelt verrassend prettig. Alsof de Camino hen dwingt om echt per dag te leven. Terwijl ze ondertussen hun grote doel voor Dana niet uit het oog verliezen.