Als ambassadeur bij Spieren voor Spieren maak je deel uit van een grote groep kampioenen. Naast dat je mooie momenten meemaakt met andere kinderen met een spierziekte, vergroot je de bewustwording en zet je met jouw verhaal onze missie kracht bij. Wie weet vragen we je een keer om een cheque in ontvangst te nemen bij een bijzondere actie. En hey, vind jij het leuk om een keer mee te werken aan een fotoshoot of film? De ene keer ontmoet je een topsporter, het volgende moment woon je een (sportief) evenement bij. Dat maak je allemaal niet zomaar mee.
En ja, de jaarlijkse Spieren voor Spieren Dag is dus écht de leukste dag van het jaar. Exclusief voor kinderen met hun spierziekte en hun gezin.
Dus: ben jij jonger dan 18 jaar en heb je een spierziekte? Vul dan dit formulier in. Hopelijk tot heel snel!
Riyad is 14 jaar en vormt samen met zijn ouders en drie broers een hecht gezin. Hij is vrolijk, houdt van gamen, en is gek op gezelligheid. Maar zijn leven wordt ook gekleurd door de spierziekte SMA type 1; een ernstige en progressieve aandoening. Zijn ouders zorgen 24 uur per dag voor hem, samen met zijn broers, die al vanaf jonge leeftijd meehelpen. Niet omdat het moet, maar uit liefde.
Lees meerKinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meerStijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meer
