Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er één te veel. Ook voor de 16-jarige Kind-ambassadeur Matthijs Daamen en zijn 12-jarige zus Eline. “We hebben al twee keer afscheid moeten nemen.”
Veel spierziekten zijn – helaas – erfelijk. Ook HMSN type 4c. Toen Matthijs rond zijn achtste achteruitging, bleek hij deze ongeneeslijke spierziekte te hebben. Net als zijn jongere zus Eline. “De ziekte ontwikkelt zich bij allebei totaal verschillend”, vertelt hun moeder Yvette. “Matthijs zit al sinds zijn negende in een rolstoel. Eline is nu elf en doet alles nog.”
“Ik rijd drie keer in de week paard zonder bit en zadel”, vertelt Eline. “Het is belangrijk voor mijn spieren om te bewegen.”
“Eline vroeg laatst: als ik veel sport, blijft de rolstoel dan weg?”, vult Yvette aan. Het liefst zouden haar ouders ‘ja’ antwoorden. Maar dat is helaas niet de realiteit. “Soms heeft Eline spierpijn als ze te veel heeft gedaan”, zegt hun vader Camiel. “Dan denk ik weleens: o jee, dat had Matthijs ook. En Eline ziet natuurlijk wat er met Matthijs gebeurt.”
Matthijs gaat met de dag achteruit. “Ik kan alleen mijn rug en armen nog beperkt bewegen”, zegt hij. Hoe meer zijn lijf achteruitgaat, hoe meer hulpmiddelen erbij komen. “Ik heb een elektrische rolstoel, beenspalken, handspalken, een hoestmachine, uitzuigapparaat, tillift, omrolsysteem voor in bed, douchestoel…” En zo kan Matthijs nog wel even doorgaan.
Ook heeft hij een apparaat voor beademing. “Daar lig ik ’s nachts aan, omdat mijn longen het maar voor 24% doen.” In de toekomst zal hij waarschijnlijk ook beademing overdag nodig hebben. Net als een permanente sonde in zijn buik voor voeding. “Maar dat wil ik liever niet.”
“Elk nieuw hulpmiddel is weer een stukje inleveren”, zegt Yvette. “Maar gelukkig is Matthijs heel positief ingesteld. De eeuwige optimist, zo noemen we hem.”
Matthijs blijft positief, onder alle omstandigheden. “Vorig jaar heeft hij vier weken op de intensive care gelegen met een longontsteking en complicaties”, vertelt Yvette. “Een spannende tijd, waarin we twee keer afscheid hebben moeten nemen. Het was echt kantje boord, maar hij heeft het gered.”
Maken broer en zus zich weleens zorgen over de toekomst? Eline schudt haar hoofd. “Nee, eigenlijk niet.”
“Totaal niet”, zegt Matthijs oprecht.
“Maar wij wel”, vult Yvette aan. “De artsen zijn heel eerlijk geweest: jullie gaan je kind overleven. Matthijs zal niet overlijden aan zijn spierziekte, maar wel aan de gevolgen daarvan. Ik denk weleens: hoelang heeft hij nog? Was er maar een medicijn dat zorgt dat onze kinderen niet verder achteruitgaan. Maar dat medicijn is er niet. Dus gaat het elke dag een stukje slechter.”
Kom ook in actie voor Spieren voor Spieren!
Zie jij jezelf al gaan? Rennend van Amsterdam naar Zaandam, dwars door de IJtunnel heen. Om vervolgens met je handen in de lucht de finish te behalen. Moe, trots, euforisch. You did it! En niet zomaar. Jij rende de Dam tot Damloop voor kinderen met een spierziekte. Met jouw sportieve prestatie, hielp je hen vooruit.
Lees meerEen balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meerHoe eerder je weet dat een kind een spierziekte heeft, hoe minder schade aan de spieren. En hoe meer kansen een kind heeft. Dat is precies wat we nu zien gebeuren met kinderen die al bij de geboorte de diagnose SMA krijgen. Wat een paar jaar geleden ondenkbaar was, is nu realiteit: er zijn kinderen die die voorheen hun eerste levensjaar niet zouden halen en nu lopend de spreekkamer binnenkomen. Dit is niet het verhaal van ieder gezin, maar het is een waanzinnige vooruitgang.
Lees meer
