Het verhaal van Daan
Daan is vijftien. Een puber die houdt van gezelligheid en gamen. Maar Daan heeft ook een spierziekte. Eén zonder naam, zonder behandelplan. Een ziekte die ervoor zorgt dat hij elke dag een beetje spierkracht verliest. “Mijn spierziekte betekent dat ik steeds een beetje minder kan. Het frustrerende is dat niemand weet wat er precies aan de hand is,” vertelt Daan.
Steeds iets inleveren
De afgelopen jaren is Daan hard achteruitgegaan. Hij krijgt nu sondevoeding om genoeg energie binnen te krijgen. Zijn rolstoel is aangepast met speciale steunen om te voorkomen dat zijn benen naar achteren schieten. In bed ligt hij vast op zijn rug, met spalken om zijn benen omdat die d laatste tijd veel trillen. Ook krijgt hij soms beademing. “Daan weet inmiddels heel goed wat hij níet meer kan,” zegt zijn moeder Bianca. “En dat maakt het mentaal zwaarder. Zeker nu hij midden in de puberteit zit.”
Puberen met een spierziekte
Maar: Daan is veel meer dan zijn spierziekte. Hij is grappig, eigenwijs, en laat zich graag plagen door de vrienden van zijn broer. Dan moppert hij en rolt met zijn ogen, maar hij geniet er stiekem van. Hij vergelijkt zich niet met anderen. Hij is gewoon Daan. En daar is hij tevreden mee.
Zijn grootste passie? De online wereld. Gamen en via die weg contact maken met vrienden. “Hij ziet dat niet als een beperking,” vertelt Bianca. “Maar als ouder hoop je toch dat je kind ook buiten de deur vriendschappen opbouwt. Ik maak me wel zorgen over zijn sociaal leven.” Sinds kort krijgt Daan ook begeleiding van een psycholoog. “Het is zijn veilige plek,” zegt Bianca. “Wat daar besproken wordt, blijft daar. En dat is goed.”
Blijven bewegen op zijn eigen manier
Daan laat zien dat er altijd manieren zijn om te blijven doen wat je leuk vindt. Zo blijft hij tennissen in zijn sportrolstoel, met een 3D-geprint handvat dat speciaal voor hem is gemaakt. Binnenkort ontmoet hij zijn grote voorbeeld Maikel Scheffers, rolstoeltennisser en Spieren voor Spieren-ambassadeur. “Dat soort dingen wakkeren het vlammetje weer aan,” zegt Bianca. “Hij twijfelt wel eens of hij door moet gaan. Maar dit soort momenten geven hem weer nieuwe energie.”
Een moeder in de frontlinie
Als moeder ziet Bianca hoe haar zoon elke dag vecht. Hoe hij zich aanpast. Hoe hij doorgaat, ondanks alles. Maar ook hoe zwaar het is. “Je ziet je kind achteruitgaan, en je kúnt niks doen. Dat breekt je. Mijn grootste wens? Dat er – net als bij SMA – ook voor Daan iets komt wat de spierziekte kan stoppen of vertragen. Wat verloren is, komt niet meer terug. Maar als we de achteruitgang kunnen afremmen, winnen we al zoveel.”
De toekomst is onzeker. “Hij zou in theorie oud kunnen worden,” zegt Bianca, “maar als ik zie hoe hard het nu gaat… dan houd ik mijn hart vast.” Gelukkig staat het gezin er niet alleen voor. Ze vinden kracht in hun omgeving: familie, vrienden, en andere gezinnen die hetzelfde doormaken. Zoals de families die ze leerden kennen via Villa Pardoes. “Die band is zó waardevol. Je hoeft niets uit te leggen. Eén blik is genoeg.”
In actie: voor zichzelf én voor anderen
Op 12 juni zat Daan in de bus van 3FM Serious Request. Daarnaast komt hij ook zelf in actie. “We willen aandacht vragen voor kinderen zoals Daan,” zegt Bianca. “Voor alle kinderen van wie we nog niet weten wat ze hebben. Voor wie nog geen behandeling is, maar die dat zó hard nodig hebben.”
Verder lezen?
Hoe kind-ambassadeur Thijs Powerchair Football naar Nederland bracht
Een balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meer
Doorbraak bij SMA geeft hoop en richting: hoe vroege behandeling levens verandert
Hoe eerder je weet dat een kind een spierziekte heeft, hoe minder schade aan de spieren. En hoe meer kansen een kind heeft. Dat is precies wat we nu zien gebeuren met kinderen die al bij de geboorte de diagnose SMA krijgen. Wat een paar jaar geleden ondenkbaar was, is nu realiteit: er zijn kinderen die die voorheen hun eerste levensjaar niet zouden halen en nu lopend de spreekkamer binnenkomen. Dit is niet het verhaal van ieder gezin, maar het is een waanzinnige vooruitgang.
Lees meer