Lanah is een nieuwsgierige kleuter met een sterke wil. Een ondernemend type, dat dol is op het strand, dieren en sinds kort rolstoelhockey. Lanah leeft voluit op haar manier, want haar spieren doen niet wat ze zou willen. Ze heeft namelijk een zeldzame spierziekte: Limb girdle spierdystrofie.
“Lanah was een makkelijke baby, zo rustig en lief,” vertelt haar moeder Kylie. “Ze sliep goed, dronk goed, maar al snel merkten we dat ze moeite had met haar hoofdje omhooghouden. Ook rollen lukte niet.” Kylie en haar man Claudio begonnen zich zorgen te maken. Ze gingen van afspraak naar afspraak, van twijfel naar hoop en weer terug. Tot ze vlak voor Lanah’s eerste verjaardag de diagnose kregen: Limb girdle spierdystrofie, ook wel LAMA2-RD genoemd, een zeldzame en progressieve spierziekte. Een mutatie in het LAMA2-gen, waardoor sprake is van verminderde spierspanning en spierzwakte. Een ziektebeeld waarbij spieren langzaam maar zeker hun kracht verliezen. Bewegen wordt moeilijker, ook slikken, ademhalen en uiteindelijk alle lichamelijke functies die afhankelijk zijn van spierkracht.
“Het voelde alsof de grond onder onze voeten wegzakte,” vertelt Kylie. “Je hoopt op iets tijdelijks, maar dit was blijvend en progressief. Niemand kon ons iets vertellen over het verloop. Het enige dat zeker was, was dat zij ons niet zou overleven. We kregen letterlijk te horen: ‘Lanah wordt niet oud, dus ons advies is om nu nog te genieten van elk moment’.”
Inmiddels is Lanah zes jaar en volledig afhankelijk van haar rolstoel. Ze kan niet lopen zoals andere kinderen van haar leeftijd. Maar dat betekent niet dat ze stilstaat. Integendeel. Ze leeft, leert en ontdekt op haar eigen tempo. Met de nodige hulpmiddelen, met veel zorg en begeleiding, maar ook met heel veel plezier. Haar ouders zijn daarin haar grootste supporters. “We willen haar een zo comfortabel mogelijk leven geven,” zegt Claudio.
Toch is Lanah ook extra kwetsbaar. Als ze ziek wordt, verzwakt haar lichaam razendsnel. Een simpele verkoudheid kan in een paar uur tijd omslaan. “Dan zit er ’s ochtends nog een vrolijke kleuter voor je, en ’s middags is ze apathisch en reageert ze nergens meer op,” vertelt haar moeder. “Ze houdt niks binnen, ademen wordt moeilijk, en dan weet je: tijd om de ziekenhuistas klaar te zetten.” Het maakt dat Kylie en Claudio altijd aan staan. Bij elk kuchje en elke koortspiek zijn ze extra alert. Toch proberen ze een ziekenhuisopname zo lang mogelijk uit te stellen, want Lanah is het liefst thuis. Kylie: “We proberen rustig te blijven, maar die angst dat het een keer echt helemaal misgaat, die is er altijd.”
Wat Kylie en Claudio in de afgelopen jaren vooral hebben geleerd, is om te genieten van de kleine dingen. Lanah kan dat als geen ander. Kylie: “Een wandeling maken. Buiten zijn. Een mooie zonsondergang. Uit eten gaan met z’n drietjes en daar echt de tijd voor nemen.” Lanah vindt zulke momenten heerlijk. “Samen koffiedrinken vindt ze geweldig,” lachen haar ouders. “Of even stoppen bij de paarden van de overbuurvrouw. Genieten van hoe zij geniet; dat is goud waard.”
Afgelopen Spieren voor Spieren Dag was een hoogtepunt. Tijdens deze dag kregen kinderen met een spierziekte de kans om een aangepaste sport te proberen. Eerst wilde Lanah vooral kijken, maar toen ze het hockeyveldje zag, begon er iets te kriebelen. “Dat wil ik toch wel proberen,” zei ze. Na een demonstratie van TeamNL kreeg ze een speciale T-stick op haar rolstoel gemonteerd. En toen gebeurde het: Lanah ging los. Ze speelde ruim twee uur lang fanatiek mee. “Ik had echt tranen in mijn ogen,” zegt haar vader. “Dat ze daar zó genoot, dat was echt heel bijzonder. Vooral omdat zij zich ervan bewust is dat ze meestal niet kan mee sporten.”
Sindsdien dromen ze stilletjes van meer. Misschien zelfs een vereniging, al zit er nu nog niks in de buurt. Maar de energie is er, net als de motivatie. Claudio: “Als zij het echt wil, dan gaan we daar ons best voor doen. Ze is echt verliefd geworden op rolstoelhockey en ik rij met liefde elke week naar Eindhoven.”
Kylie en Claudio waren vroeger altijd heel reislustig. Ze droomden van wonen in het buitenland. Nu genieten ze van weekendjes weg en vakanties, al vraagt dat wel om wat extra organisatie. “Lanah is dol op de bergen, het strand en de zee,” zegt Kylie. “Maar voor kinderen met een spierziekte is zwemmen allesbehalve vanzelfsprekend. Ze was zó blij toen ze toch het water in kon,” vertelt Kylie. “Dat is het enige moment waarop ze haar hele lijf kan bewegen. We hadden een speciaal drijfvest mee én een sportrolstoel die in het water kan. En op wintersport maken we zelf een zitje op een slee en gaan met haar de sneeuw in. Dan straalt ze helemaal en daar doen we het gewoon voor.”
Lanah kijkt – net als haar ouders – naar wat er wél kan. Ze is een meisje met dromen, een eigen karakter, humor en levenslust. Haar energie is aanstekelijk. “Lanah is een soort een magneet,” zegt haar vader. “Ze trekt mensen aan. Ze maakt contact. Ze laat je glimlachen, ook op moeilijke momenten. Want die zijn er absoluut. Maar zij geeft ons iedere dag opnieuw de kracht om door te gaan.”
Matthijs (17) en Eline (14) zijn broer en zus. Allebei vrolijk, slim en creatief. En allebei hebben ze HMSN type 4C, een erfelijke spierziekte die hun spieren langzaam aantast. Maar hoe die ziekte zich uit, verschilt enorm. Hun levens lijken op elkaar en zijn toch totaal anders.
Lees meerLanah is een nieuwsgierige kleuter met een sterke wil. Een ondernemend type, dat dol is op het strand, dieren en sinds kort rolstoelhockey. Lanah leeft voluit op haar manier, want haar spieren doen niet wat ze zou willen.
Lees meerVan 18 t/m 23 december, tijdens 3FM Serious Request, vind je in het hart van 's-Hertogenbosch ons eigen podium: het Spieren voor Spieren SPORTPLEIN.
Lees meer
