Ga naar inhoud
DonerenKom in actie
DonerenKom in actie
Spierziekten bij kinderen

Spierziekten bij kinderen: een oneerlijke wedstrijd

In Nederland leven naar schatting zo’n 20.000 kinderen met een spierziekte. Al deze kinderen staan opgesteld in een wedstrijd die ze nooit kunnen winnen – en toch elke dag moeten spelen. Maar kinderen horen niet te verliezen, en al helemaal niet van een spierziekte.

DonerenKom in actie

Wat is een spierziekte bij kinderen?

Spierziekten zorgen ervoor dat spieren iedere dag zwakker worden. Soms ligt de oorzaak in de spier zelf, soms in de zenuwen of in het signaal tussen hersenen en spieren. Wat het ook is, de uitkomst is keihard: spieren die nodig zijn om te lopen, ademen of slikken, vallen langzaam uit. 

Er zijn meer dan 600 verschillende spierziekten. Sommige openbaren zich direct na de geboorte, andere pas jaren later. De één ontwikkelt zich razendsnel, de ander sluipt langzaam het lijf in. De impact verschilt per spierziekte én per kind. Allemaal hebben ze één ding gemeen: hun spieren breken langzaam af. En wat verloren gaat, komt nooit meer terug.   

Waarom zijn spierziekten zo ingrijpend?

Een spierziekte verandert alles. Stel je voor: je kind leert niet lopen of fietsen, maar leert afscheid te nemen van wat ‘ie gisteren nog wel kon. Waar gezonde kinderen sterker worden, worden kinderen met een spierziekte namelijk elke dag een beetje zwakker. 

Kinderen met een spierziekte kampen niet alleen met lichamelijke uitdagingen. Ze kunnen vaak niet meedoen met hun leeftijdsgenoten. Schooluitjes, buitenspelen, een feestje… veel gaat aan hen voorbij. Hun wereld wordt kleiner. De zorgen groter. 

Bij de meeste ziektes kun je genezen, maar een spierziekte heb je én houd je. Voor de rest van je leven. 

Spoken word Spieren voor Spieren. 3FM Serious Request komt in actie voor Spieren voor Spieren.
het verloop

Welke klachten en symptomen zijn er?

Spierziekten zijn grillig. De ene spierziekte uit zich in moeite met lopen of klimmen, de ander in ademnood of slikproblemen. Veel voorkomende symptomen zijn: 

  • Spierzwakte, lage spierspanning of verlies van spierkracht
  • Spierkrampen of spasmen, stijve spieren
  • Problemen met lopen, fietsen of zelfstandig eten
  • Moeite met slikken of ademhalen
  • Spierpijn of extreme vermoeidheid 

Sommige kinderen worden niet ouder dan een paar jaar. Anderen leven langer, maar altijd met grote uitdagingen. Een diagnose stellen duurt soms jaren. En zonder diagnose? Geen behandeling. Geen perspectief. 

Meer over de meest voorkomende spierziekten
de klok tikt

Waarom telt elke dag?

Bij veel spierziekten is het verloop progressief: spieren blijven kracht verliezen. Daardoor kunnen kinderen die eerst konden lopen, dat later niet meer. Sommigen raken hun ademspierkracht kwijt en worden afhankelijk van beademing. Zelfs het hart – ook een spier – kan uiteindelijk worden aangetast. Je ziet het niet altijd aan de buitenkant, maar een spierziekte maakt een kinderlijf kapot. Soms langzaam, soms snel. Maar de schade is altijd onomkeerbaar. De klok tikt steeds sneller, terwijl kinderen met een spierziekte stilstaan. 

Wat kan er wél?

Snelle diagnose

In onze Kinderspiercentra krijgen kinderen binnen één dag een diagnose. Want elke dag telt. Hoe eerder we weten wat er speelt, hoe sneller we kunnen ingrijpen en verlies van spierfunctie kunnen afremmen of zelfs voorkomen. 

Onderzoek: waar werken we aan? 

Op dit moment bestaat er een behandeling voor slechts 2 spierziekten. En dat terwijl er in totaal wel rond de 600 zijn. Met een behandeling kan de achteruitgang mogelijk worden vertraagd of zelfs stopgezet. Voor alle anderen bestaat er nog geen behandeling. Er is onderzoek nodig, om ook alle kinderen met die een spierziekten te kunnen helpen. Daarom investeren we in wetenschappelijk onderzoek. Zo leren we spierziekten beter begrijpen, kunnen we eerder ingrijpen en een passende behandeling geven. Dat helpt kinderen nú én later helpt.

  • Het Spierpaspoort – betere beeldvorming voor zorg op maat 
  • Spieren voor Lucht – hoesten, slikken, ademhalen. voor kinderen met een spierziekte kunnen het grote uitdagingen zijn. Het trainen van de ademhalingsspieren werkt en maakt hen weerbaarder tegen verkoudheid. Ademhalingstraining is geen extra, het is pure noodzaak. 
  • Training op maat – fysieke training afgestemd op ieder kind. Zo maken we bewegen een vast onderdeel van het medisch behandelplan. 

 

"Ik slaap mijn hele leven al met mijn ogen open.
Mama of een verpleegkundige moet altijd in
de buurt zijn voor medische hulp. Voor als de
slang van mijn beademing losschiet.”
Zoëy, kind-ambassadeur
Sport en Bewegen voor Kinderen met een spierziekte. KInd-ambassadeur in een rolstoel aan het tennissen.
bewegen werkt

Bewegen op maat

Kinderen die vechten tegen hun spierziekte, doen dat vaak vanaf de zijlijn van het leven. Zij kunnen niet meedoen zoals gezonde leeftijdsgenoten. In de klas, met vriendjes of bij een sportclub. Daarom willen we ervoor zorgen dat kinderen verantwoord kunnen sporten en bewegen.

Lang werd gedacht dat dit schadelijk was, maar inmiddels weten we dat gerichte beweging helpt om spieren sterker te maken, kinderen sterker te laten starten aan een behandeling en behandelingen zelfs effectiever te laten zijn. Ook zorgt sporten ervoor dat kinderen mee kunnen doen in het leven, in plaats van dat ze langs de zijlijn moeten blijven staan.

Lees meer over Sport & Bewegen
Louis van Gaal ere-ambassadeur bij Spieren voor Spieren. Op de foto met kind-ambassadeur Dana Petiet.
OVER ONS

Wat doet Spieren voor Spieren?

Spieren voor Spieren is ontstaan vanuit de topsport. En met diezelfde winnaarsmentaliteit strijden we elke dag voor kinderen met een spierziekte. We brengen artsen, onderzoekers, gezinnen, fondsenwervers en sporters samen. We financieren snellere diagnoses, nieuwe behandelingen, hulpmiddelen, sportprojecten en meer. Omdat we geloven: 

Elke stap vooruit is winst. Elke spier telt. 

Lees meer

Hoe kun jij helpen?

Elke bijdrage maakt verschil. Of je nu doneert, een actie start of ons werk deelt: samen kunnen we de spelregels herschrijven. 

Laat kinderen niet verliezen

Wil je niks missen?

Het laatste nieuws direct in je inbox!

Naam
“Ik weet nog dat ik vroeger hard kon rennen. Nu kan ik ook nog wel rennen, maar heel sloom . Dat vind ik stom. Over tien jaar kan ik misschien niet meer lopen.”Melle, kind-ambassadeur

Verhalen die raken

Lees meer