Sommige acties zijn niet gewoon bijzonder, maar legendarisch. Surfen voor Spieren is er zo één. Een waanzinnige prestatie van actievoerder en professioneel windsurfer Bob van de Burgt die besloot het letterlijk op te nemen tegen de tijd. Zijn missie? Binnen één dag van Scheveningen naar Engeland surfen – en weer terug. Dwars door de tijdzone heen en bijna 400 kilometer over de woeste Noordzee, tussen grote scheepvaart en golven die gemakkelijk een hoogte van 3 meter kunnen bereiken.
Waarom? Omdat tijd voor kinderen met een spierziekte hun grootste vijand is.
Maandenlang werkte Bob – samen met het team van True Ideas – toe naar deze oversteek. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Onderweg sprak hij met topsporters als Mark Tuitert, Frédérique Matla, Chatilla van Grinsven én onze directeur Monique Maks. Stuk voor stuk raakten zij geïnspireerd door zijn vastberadenheid. En Bob? Die had één drijfveer: kind-ambassadeur Lucas.
Lucas is 10 en heeft de spierziekte Duchenne. Terwijl de tijd vooruit gaat, gaat Lucas langzaam achteruit. Samen maakten ze een prachtige film. Bob noemde hem zijn held. Lucas werd het gezicht van zijn missie.
Bob surfte symbolisch tegen de tijd in. Want in Engeland ga je letterlijk een uur terug. Een mooie en indringende metafoor, want terwijl de tijd doortikt verliezen kinderen zoals Lucas elke dag een beetje spierkracht.
Bekijk de filmOp 26 augustus was het zover. De wind was ruig, de zee nog ruiger. Bob vertrok vol focus. Maar na een paar uur bleek dat de volgboot hem niet kon bijhouden in de hoge golven. Ze moesten stoppen. Een bittere teleurstelling. Maar het was ook het moment dat alles explodeerde. De media pikten het op, donaties stroomden binnen, en heel Nederland leefde met hem mee. Soms is een mislukking precies wat nodig is om de aandacht te grijpen.
Drie weken later stond hij er weer. 16 september, 6:45 uur: GO. De wind was licht, het begin zwaar, maar Bob beet zich vast. Zeil gescheurd, lijf kapot, maar opgeven was absoluut geen optie. Na 17 uur (!) kwam hij in het donker terug op het strand van Scheveningen. Moe, emotioneel – en als wereldrecordhouder. Nog nooit surfte iemand deze route heen en terug in één dag.
De actie haalde in totaal €82.610 op. Een waanzinnig bedrag. Duizenden mensen werden geraakt door het verhaal van Bob en Lucas. Het kwam op tv, op radio, in talkshows, op social media. Het zette spierziekten bij kinderen, en Spieren voor Spieren, op de kaart. En dat was precies de bedoeling.
Surfen voor Spieren werd meer dan een sportprestatie. Het werd een ode aan doorzettingsvermogen, vriendschap, hoop en strijdlust. Bob liet zien wat er mogelijk is als je alles geeft voor een groter doel. En wij? Wij zijn ongelooflijk trots op en dankbaar voor Bob, Lucas. En iedereen die dit verhaal kracht heeft bijgezet.
Kom ook in actie voor Spieren voor Spieren!
Riyad is 14 jaar en vormt samen met zijn ouders en drie broers een hecht gezin. Hij is vrolijk, houdt van gamen, en is gek op gezelligheid. Maar zijn leven wordt ook gekleurd door de spierziekte SMA type 1; een ernstige en progressieve aandoening. Zijn ouders zorgen 24 uur per dag voor hem, samen met zijn broers, die al vanaf jonge leeftijd meehelpen. Niet omdat het moet, maar uit liefde.
Lees meerKinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meerStijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meer
