Sommige acties zijn niet gewoon bijzonder, maar legendarisch. Surfen voor Spieren is er zo één. Een waanzinnige prestatie van actievoerder en professioneel windsurfer Bob van de Burgt die besloot het letterlijk op te nemen tegen de tijd. Zijn missie? Binnen één dag van Scheveningen naar Engeland surfen – en weer terug. Dwars door de tijdzone heen en bijna 400 kilometer over de woeste Noordzee, tussen grote scheepvaart en golven die gemakkelijk een hoogte van 3 meter kunnen bereiken.
Waarom? Omdat tijd voor kinderen met een spierziekte hun grootste vijand is.
Maandenlang werkte Bob – samen met het team van True Ideas – toe naar deze oversteek. Niet alleen fysiek, maar ook mentaal. Onderweg sprak hij met topsporters als Mark Tuitert, Frédérique Matla, Chatilla van Grinsven én onze directeur Monique Maks. Stuk voor stuk raakten zij geïnspireerd door zijn vastberadenheid. En Bob? Die had één drijfveer: kind-ambassadeur Lucas.
Lucas is 10 en heeft de spierziekte Duchenne. Terwijl de tijd vooruit gaat, gaat Lucas langzaam achteruit. Samen maakten ze een prachtige film. Bob noemde hem zijn held. Lucas werd het gezicht van zijn missie.
Bob surfte symbolisch tegen de tijd in. Want in Engeland ga je letterlijk een uur terug. Een mooie en indringende metafoor, want terwijl de tijd doortikt verliezen kinderen zoals Lucas elke dag een beetje spierkracht.
Bekijk de filmOp 26 augustus was het zover. De wind was ruig, de zee nog ruiger. Bob vertrok vol focus. Maar na een paar uur bleek dat de volgboot hem niet kon bijhouden in de hoge golven. Ze moesten stoppen. Een bittere teleurstelling. Maar het was ook het moment dat alles explodeerde. De media pikten het op, donaties stroomden binnen, en heel Nederland leefde met hem mee. Soms is een mislukking precies wat nodig is om de aandacht te grijpen.
Drie weken later stond hij er weer. 16 september, 6:45 uur: GO. De wind was licht, het begin zwaar, maar Bob beet zich vast. Zeil gescheurd, lijf kapot, maar opgeven was absoluut geen optie. Na 17 uur (!) kwam hij in het donker terug op het strand van Scheveningen. Moe, emotioneel – en als wereldrecordhouder. Nog nooit surfte iemand deze route heen en terug in één dag.
De actie haalde in totaal €82.610 op. Een waanzinnig bedrag. Duizenden mensen werden geraakt door het verhaal van Bob en Lucas. Het kwam op tv, op radio, in talkshows, op social media. Het zette spierziekten bij kinderen, en Spieren voor Spieren, op de kaart. En dat was precies de bedoeling.
Surfen voor Spieren werd meer dan een sportprestatie. Het werd een ode aan doorzettingsvermogen, vriendschap, hoop en strijdlust. Bob liet zien wat er mogelijk is als je alles geeft voor een groter doel. En wij? Wij zijn ongelooflijk trots op en dankbaar voor Bob, Lucas. En iedereen die dit verhaal kracht heeft bijgezet.
Kom ook in actie voor Spieren voor Spieren!
Zie jij jezelf al gaan? Rennend van Amsterdam naar Zaandam, dwars door de IJtunnel heen. Om vervolgens met je handen in de lucht de finish te behalen. Moe, trots, euforisch. You did it! En niet zomaar. Jij rende de Dam tot Damloop voor kinderen met een spierziekte. Met jouw sportieve prestatie, hielp je hen vooruit.
Lees meerEen balletje trappen met vrienden op het schoolplein. In het weekend competitie spelen op de plaatselijke voetbalclub. Het klinkt allemaal zo normaal. Maar dat is het niet: niet voor Thijs van den Bosch uit de buurt van Nijmegen. Thijs houdt van gamen en van voetbal, heeft een goed gevoel voor humor en vooral een onverwoestbaar doorzettingsvermogen. Dat laatste heeft hij helaas ook nodig, want hij heeft een spierziekte. Het is zijn droom om profvoetballer te worden. 'Ik wilde graag op voetbal, maar kon met de reguliere vorm niet meedoen'.
Lees meerHoe eerder je weet dat een kind een spierziekte heeft, hoe minder schade aan de spieren. En hoe meer kansen een kind heeft. Dat is precies wat we nu zien gebeuren met kinderen die al bij de geboorte de diagnose SMA krijgen. Wat een paar jaar geleden ondenkbaar was, is nu realiteit: er zijn kinderen die die voorheen hun eerste levensjaar niet zouden halen en nu lopend de spreekkamer binnenkomen. Dit is niet het verhaal van ieder gezin, maar het is een waanzinnige vooruitgang.
Lees meer
