Stap 1: voorlichting en (medisch) sportadvies
Wat is medisch verantwoord? Wat werkt? Raadpleeg Spierziekten Nederland.
Geen kind hoort buitenspel te staan.
Voor kinderen met een spierziekte is sport en bewegen meer dan conditie opbouwen; het kan letterlijk levensverlengend zijn. Maar bewegen gaat over méér dan spieren. Het gaat over meedoen. Op het veld én in het leven.
Bewegen als medicijn
Terwijl anderen kinderen vooruitgaan, raken kinderen met een spierziekte steeds verder achterop. En dat terwijl kinderen met een spierziekte vaak juist dolgraag willen meedoen aan sport en bewegen. Maar het roept ook vragen op: is sporten wel goed en veilig? Is er deskundige begeleiding die weet wat er wel en niet kan? Waar kun je sporten? En waar moet je rekening mee houden?
Lange tijd werd gedacht dat sport en bewegen schadelijk zou zijn voor kinderen met een spierziekte. Maar uit recent onderzoek blijkt: met de juiste begeleiding is sport en beweging veilig, effectief én waardevol. Het helpt spieren sterk te houden, geeft plezier, zelfvertrouwen, ondersteunt de sociale ontwikkeling en mentale veerkracht.
Het gaat over meer dan sport. Het gaat over meedoen: op het veld én in het leven.
Fysiek en mentaal
Daarom is bewegen zó belangrijk:
- Het vertraagt mogelijk de achteruitgang van spieren.
- Het ondersteunt mogelijk de werking van medische behandelingen.
- Het vergroot zelfvertrouwen en doorbreekt eenzaamheid.
- Het geeft kinderen de kracht en het plezier om mee te doen.
Binnen en buiten de ziekenhuismuren
Sport en bewegen voor alle kinderen met een spierziekte
Bewegen als onderdeel van het behandelplan
Bewegen en trainen moet een structureel onderdeel worden van de medische zorg. Samen met artsen, therapeuten, onderzoekers uit de drie Kinderspiercentra in het UMCU, LUMC en Radboudumc en revalidatiecentra zorgen we dat kinderen veilig en effectief kunnen bewegen, trainen en sporten. Op basis van richtlijnen vanuit medici en de sport. We maken kennis toegankelijk voor iedereen: van zorg- en sportprofessionals tot kinderen en ouders.
De weg naar de sportclub
Meedoen is minstens zo belangrijk als spierkracht, mobiliteit en fitheid. Wij maken het mede mogelijk dat kinderen kennismaken met sport en dat ze hun plek vinden bij een team of sportclub in de buurt. Of dat nu via de Sportpoli van de Ester Vergeer Foundation, de Multisportdag of de Spieren voor Spieren Dag is. Ieder kind verdient die kans. Kom ook in actie voor Spieren voor Spieren!
De juiste (sport)hulpmiddelen voor kinderen met een spierziekte
Als je als kind met een spierziekte wil sporten en bewegen vraagt dit vaak om aanpassingen en extra sporthulpmiddelen. Denk aan een sportrolstoel, handbike of framerunner. Samen met partners zorgen we ervoor dat ouders weten waar ze sporthulpmiddelen kunnen krijgen en welke financiering mogelijk is.
Met inspiratie vanuit de topsport!
Spieren voor Spieren is ontstaan vanuit de topsport. Ondertussen zijn we gegroeid tot een krachtige beweging van mensen die geloven dat het anders kan – en moet. Onze topsport-ambassadeurs kennen de waarde van elke spier. Samen met ons staan ze klaar om de spelregels te veranderen. Stap voor Stap. Zij zijn een inspiratiebron voor de kinderen en omgekeerd zijn de kinderen dat ook voor hen!
Zo brengen we kinderen in beweging
Stap 2: kennismaking
Ontdek welke sport bij je past. O.a. via de Multisportdagen van Sportief met Spierziekte.
Stap 3: begeleiding
Vind en maak uitgebreid kennis met de juiste club / sport in jouw regio! O.a. via de Sportpoli van de Esther Vergeer Foundation.
Stap 4: training en educatie
Coaches en therapeuten met de juiste kennis werken samen om kinderen met een spierziekte te begeleiden. O.a. via training en voorlichting.
Stap 5: sporthulpmiddelen
Hoe kom ik aan het juiste sporthulpmiddel en hoe financier ik deze? Raadpleeg Spierziekten Nederland.
Stap 6: rolmodellen
Onze topsport-ambassadeurs inspireren kinderen om te blijven dromen!
de kracht van samen
We doen het niet alleen!
Met onze partners, waaronder de drie Kinderspiercentra in het UMCU, LUMC en Radboudumc, Spierziekten Nederland, Esther Vergeer Foundation, Gehandicaptensport Nederland, NOC*NSF, Sportief met Spierziekte, Uniek Sporten, MOS en KNVB bouwen we aan een sportieve toekomst. Samen sterk om kinderen met een spierziekte mee te laten doen.
Meer informatie en doorverwijzing over sport & bewegen
Patiëntenvereniging Spierziekten Nederland zorgt voor up-to-date informatie en tips over sport, bewegen en trainen voor kinderen, jongeren en volwassenen met een spierziekte. Ze verwijzen ook door naar alle belangrijke partners en wat zij voor kinderen met een spierziekte kunnen betekenen.
Naar de website van Spierziekten NederlandTrotse partners in de sport!
”Spieren voor Spieren kijkt,
net als ik, naar wat er wel kan
en denkt niet in beperkingen.”
Signe, kind-ambassadeurVerder lezen?
Het verhaal van Lanah
Lanah is een nieuwsgierige kleuter met een sterke wil. Een ondernemend type, dat dol is op het strand, dieren en sinds kort rolstoelhockey. Lanah leeft voluit op haar manier, want haar spieren doen niet wat ze zou willen.
Lees meer
Het verhaal van Freya
Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meer
Het verhaal van Matthijs en Eline
Matthijs (17) en Eline (14) zijn broer en zus. Allebei vrolijk, slim en creatief. En allebei hebben ze HMSN type 4C, een erfelijke spierziekte die hun spieren langzaam aantast. Maar hoe die ziekte zich uit, verschilt enorm. Hun levens lijken op elkaar en zijn toch totaal anders.
Lees meer