Stijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
De zwangerschap verliep voorspoedig, maar Marieke werd vlak voor de bevalling opgenomen met een te hoge bloeddruk. Stijn werd eerder gehaald. Hij bleek klein van stuk, maar was ogenschijnlijk gezond. Na een paar maanden leek Stijn zich alleen anders te ontwikkelen dan andere baby’s. Het lukte hem niet om zijn hoofdje op te tillen, zijn lijfje bleef slap. “Ik keek in wandelwagens van andere baby’s en dacht: wat zij doen, doet Stijn niet. Volgens mij klopt er iets niet,” vertelt Marieke. Ze zocht contact met het consultatiebureau en dezelfde middag kon ze langskomen. Vervolgens gingen ze via de huisarts naar een specialist. En daar kwam de klap. De arts zei: “Ik heb heel slecht nieuws voor jullie. Ik vermoed dat Stijn een spierziekte heeft en er is geen behandeling. Hij zal niet ouder worden dan twee jaar.”
Marieke en Herwin belden hun ouders, die direct naar het ziekenhuis kwamen. De arts nam de tijd om ook de opa’s en oma’s uit te leggen wat er aan de hand was. Hierna volgden maanden waarin Stijn steeds een beetje achteruitging. Hij verloor kracht in zijn lijfje, eten ging steeds moeilijker en uiteindelijk kreeg hij sondevoeding. Marieke en Herwin leerden alles: van zuurstof toedienen tot slijm uitzuigen. “Eerst dachten we: dat gaan wij niet doen. Wij zijn papa en mama, geen verpleegkundigen. Maar als hij benauwd was en er was niemand in de buurt, dan deden we het gewoon. Het was fijn om hem op die manier te kunnen helpen.”
Ondanks alles had het jonge gezin een heerlijke zomer. Stijn had geen verkoudheden, geen ziekenhuisopnames. Hij lag vaak buiten op een matrasje en genoot van het zonnetje en van kleine uitstapjes. Zijn eerste verjaardag werd groots gevierd. Marieke: “Ik zei tegen Herwin: iedereen die straks veel te vroeg een rouwkaart krijgt, krijgt nu eerst een uitnodiging voor zijn feestje.”
Die dag lag hij buiten in het gras, omringd door kinderen. “Ik zie zijn blije hoofdje nog voor me, terwijl hij naar al die koppies om hem heen lag te kijken… daar genoot hij van. Het was echt prachtig.”
Stijn werd na die zomer steeds kwetsbaarder. Op een nacht in februari gingen de alarmbellen af. Toen Marieke en Herwin bij zijn bedje kwamen, zagen ze het meteen: Stijn lag te happen naar adem, zijn lijfje moe en gespannen. Ze belden direct de kinderthuiszorg én 112. “Ze waren er heel snel. En toen kwamen we weer op dat punt: ziekenhuis of thuis? Maar alles wat ze daar hadden, hadden we al in huis. Dus we bleven,” vertelt Marieke.
De huisarts vermoedde een longontsteking. Vanaf dat moment was comfort het belangrijkste. Met morfine en dormicum hielden ze Stijn zo rustig mogelijk. Marieke: “We waren continu bij hem. Ik ben alleen nog even op pad geweest om een truitje voor hem te kopen. Iets moois dat ik hem kon aantrekken als hij zou overlijden.”
Vier dagen later lagen Marieke en Herwin net in bed, toen de kinderthuiszorg binnenkwam: “Ik denk echt dat het vannacht gaat gebeuren. Jullie kunnen er beter bij blijven.” Ze besloten Stijn dicht bij zich te houden. Marieke: “Herwin haalde een matras van boven, en ik ben met Stijn gaan liggen. We hadden hem al zo lang niet zo vastgehouden, maar nu mocht het en kon het.” Op een gegeven moment voelde Marieke dat ze Stijn moest gaan loslaten. Langzaam werd zijn ademhaling dieper. Tot het stil werd.
Marieke: “De wereld ging door, terwijl die van ons stilstond. Na een kwartier hoorden we de eerste auto’s rijden. Dat was zo gek. Het moest gewoon even stil blijven, het was gewoon te erg wat er net was gebeurd.”
Stijn werd gewassen en kreeg het truitje aan dat Marieke had uitgezocht. “Hij was zó mooi. Alsof hij van porselein was,” zegt ze. Herwin hield hem op schoot, iets dat ook al zo lang niet meer had gekund. Ook de opa’s en oma’s mochten Stijn vasthouden. “Ze hadden hem in geen maanden meer echt vastgehouden. Dat was een heel intens en tegelijk heel mooi moment.”
Inmiddels zijn Marieke en Herwin de trotse ouders van nog vier gezonde kinderen. “Ze weten allemaal wie Stijn is. Zijn foto hangt boven de eettafel en op zijn sterfdag gaan we samen naar het grafje. En laatst vroeg onze zoon Jesse om een ingelijste foto van Stijn voor op zijn kamer. Dat vind ik mooi.”
Er is nu een medicijn voor SMA, dat was er toen nog niet. Marieke: “Zijn diagnose was een punt, geen komma. Dankzij het werk van onder andere Spieren voor Spieren is de diagnose voor kinderen met deze ziekte er nu wél een met een komma. Hieruit blijkt: geld inzamelen hééft zin.” Daarom komen Marieke en Herwin regelmatig in actie. “Dit jaar bakken we voor 3FM Serious Request appelplaatkoeken. Mensen willen helpen en ze krijgen er ook nog iets lekkers voor terug. Ik heb inmiddels al ruim veertig koeken mogen bakken.”
Riyad is 14 jaar en vormt samen met zijn ouders en drie broers een hecht gezin. Hij is vrolijk, houdt van gamen, en is gek op gezelligheid. Maar zijn leven wordt ook gekleurd door de spierziekte SMA type 1; een ernstige en progressieve aandoening. Zijn ouders zorgen 24 uur per dag voor hem, samen met zijn broers, die al vanaf jonge leeftijd meehelpen. Niet omdat het moet, maar uit liefde.
Lees meerKinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meerStijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meer
