Het verhaal van Riyad

Er klopt iets niet

Toen Riyad een baby was, merkte zijn moeder Drifa dat hij zich anders ontwikkelde dan zijn twee oudere broers. Drifa: “Hij deed weinig, kon niet draaien, laat staan zitten.” Riyad’s moeder kreeg te horen dat ze zich geen zorgen hoefde te maken en dat alle kinderen anders zijn, dus dat vergelijken geen zin had. Maar het gevoel liet haar niet los. “Ik merkte gewoon: er klopt iets niet.” Ze bleef aandringen op verdere onderzoeken. En uiteindelijk kwam de diagnose: SMA type 1. “Tegelijk met die uitslag kregen we de mededeling: ‘Geniet van de laatste momenten die jullie nog met Riyad zullen hebben.’”

Hij wil leven

Na de eerste schok, was Drifa vastberaden. Opgeven was geen optie. Ze ging op onderzoek, tot ze uitkwam bij een arts in Luik. Die bleek een speciaal spreekuur te hebben voor kinderen met SMA en het gezin besloot daarom naar België te rijden. “Die specialist keek naar Riyad en zei: ‘Deze jongen wil leven. Wij gaan er alles aan doen om hem te helpen.’” Het werd het begin van een intens traject. Riyad kreeg beademing, fysiotherapie en een hoestmachine die meermaals zijn leven redde. “Zonder dat apparaat was hij er niet meer geweest.”

Om de tien minuten draaien

Sinds een aantal jaar gebruikt Riyad medicijnen om verdere achteruitgang tegen te gaan. Hij heeft een speciale rolstoel en een eigen zorg-unit in de tuin, helemaal ingericht op zijn comfort. Zijn ouders dragen de zorg 24 uur per dag. Riyad’s vader slaapt elke nacht naast Riyad in een eenpersoonsbed, om 6:00 uur ‘s ochtends wordt hij afgewisseld door Drifa. “Hij kan niet te lang op één kant liggen, dan krijgt hij pijn. Dus we draaien hem elke tien minuten. De hele nacht door.” Het is ontzettend zwaar, maar ze zijn er inmiddels aan gewend. “We zijn gelukkig een ijzersterk team.”

Samen chillen in de zorg-unit

Wat het gezin extra bijzonder maakt, is de vanzelfsprekendheid waarmee ook de broers van Riyad dingen voor hem doen. “Ze helpen hem met aankleden, naar school gaan, in bed leggen. We hebben ze nooit iets hoeven uitleggen. Ze doen het al sinds ze klein zijn uit zichzelf,” zegt hun moeder. Op zaterdagochtend lopen de jongens één voor één naar buiten. Dan zitten ze met z’n allen bij Riyad, in de ‘chillkamer’. De broers zetten muziek aan, kletsen, en als het nodig is kan M’hamed – de oudste van het stel – Riyad verzorgen en zijn medicijnen geven. Drifa: “Zijn broers kriebelen hem als hij jeuk heeft en leggen zijn armen of hoofd goed als hij erom vraagt. Ze weten precies wat hij nodig heeft.”

Genieten van wat wél kan

Het gezin leeft met de dag. “We weten niet wat morgen brengt. Dus we genieten van vandaag.” Het geluk zit voor hen in kleine dingen, bijvoorbeeld van een etentje buiten de deur. Riyad kan niet zelf slikken, maar hij kan wel een likje nemen en zo verschillende smaken proeven. Drifa: “Hij klaagt nooit. Hij is altijd vrolijk. Hij weet dat hij anders is, maar hij zegt: ‘Ik ben blij met wie ik ben.’” Voor zijn ouders is Riyad een bron van kracht. Drifa: “Hij geeft ons energie. Zijn lach is alles voor ons. Ja, we zijn ontzettend trots op hem.”