Het verhaal van Daan

Steeds iets inleveren

De afgelopen jaren is Daan hard achteruitgegaan. Hij krijgt nu sondevoeding om genoeg energie binnen te krijgen. Zijn rolstoel is aangepast met speciale steunen om te voorkomen dat zijn benen naar achteren schieten. In bed ligt hij vast op zijn rug, met spalken om zijn benen omdat die d laatste tijd veel trillen. Ook krijgt hij soms beademing. “Daan weet inmiddels heel goed wat hij níet meer kan,” zegt zijn moeder Bianca. “En dat maakt het mentaal zwaarder. Zeker nu hij midden in de puberteit zit.”

Puberen met een spierziekte

Maar: Daan is veel meer dan zijn spierziekte. Hij is grappig, eigenwijs, en laat zich graag plagen door de vrienden van zijn broer. Dan moppert hij en rolt met zijn ogen, maar hij geniet er stiekem van. Hij vergelijkt zich niet met anderen. Hij is gewoon Daan. En daar is hij tevreden mee.

Zijn grootste passie? De online wereld. Gamen en via die weg contact maken met vrienden. “Hij ziet dat niet als een beperking,” vertelt Bianca. “Maar als ouder hoop je toch dat je kind ook buiten de deur vriendschappen opbouwt. Ik maak me wel zorgen over zijn sociaal leven.” Sinds kort krijgt Daan ook begeleiding van een psycholoog. “Het is zijn veilige plek,” zegt Bianca. “Wat daar besproken wordt, blijft daar. En dat is goed.”

Blijven bewegen op zijn eigen manier

Daan laat zien dat er altijd manieren zijn om te blijven doen wat je leuk vindt. Zo blijft hij tennissen in zijn sportrolstoel, met een 3D-geprint handvat dat speciaal voor hem is gemaakt. Binnenkort ontmoet hij zijn grote voorbeeld Maikel Scheffers, rolstoeltennisser en Spieren voor Spieren-ambassadeur. “Dat soort dingen wakkeren het vlammetje weer aan,” zegt Bianca. “Hij twijfelt wel eens of hij door moet gaan. Maar dit soort momenten geven hem weer nieuwe energie.”

Een moeder in de frontlinie

Als moeder ziet Bianca hoe haar zoon elke dag vecht. Hoe hij zich aanpast. Hoe hij doorgaat, ondanks alles. Maar ook hoe zwaar het is. “Je ziet je kind achteruitgaan, en je kúnt niks doen. Dat breekt je. Mijn grootste wens? Dat er – net als bij SMA – ook voor Daan iets komt wat de spierziekte kan stoppen of vertragen. Wat verloren is, komt niet meer terug. Maar als we de achteruitgang kunnen afremmen, winnen we al zoveel.”

De toekomst is onzeker. “Hij zou in theorie oud kunnen worden,” zegt Bianca, “maar als ik zie hoe hard het nu gaat… dan houd ik mijn hart vast.” Gelukkig staat het gezin er niet alleen voor. Ze vinden kracht in hun omgeving: familie, vrienden, en andere gezinnen die hetzelfde doormaken. Zoals de families die ze leerden kennen via Villa Pardoes. “Die band is zó waardevol. Je hoeft niets uit te leggen. Eén blik is genoeg.”

In actie: voor zichzelf én voor anderen

Op 12 juni zat Daan in de bus van 3FM Serious Request. Daarnaast komt hij ook zelf in actie. “We willen aandacht vragen voor kinderen zoals Daan,” zegt Bianca. “Voor alle kinderen van wie we nog niet weten wat ze hebben. Voor wie nog geen behandeling is, maar die dat zó hard nodig hebben.”