Kinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Freya heeft de spierziekte RYR1-Myopathie. “Erg zeldzaam, aangeboren en ongeneeslijk”, vertelt haar vader. “Toen we de diagnose kregen, voelde het heel dubbel. Ik was blij dat we wisten wat Freya heeft. Maar het was ook heel eng en onzeker. Want over het verloop van de ziekte valt erg weinig te zeggen. Er zijn mensen die er goed oud mee kunnen worden. Maar er zijn ook kinderen die de twee jaar niet halen.”
Freya is nu 12 jaar en zit in de brugklas. Zoals veel kinderen met een spierziekte heeft ook Freya zwakkere ademhalingsspieren. Daardoor kan een simpele verkoudheid leiden tot een longontsteking, met mogelijk fatale gevolgen. “Tot haar vierde lag ze zo’n drie maanden per jaar in het ziekenhuis”, aldus Roderik. “Gelukkig is dat voorbij sinds Freya ’s nachts wordt beademd.” Toch is ze de afgelopen tijd merkbaar achteruit gegaan. Waar ze eerder nog redelijk zelfstandig kon lopen, kan ze nu nog maar een paar passen zetten. “Het begon toen ze in de puberteit kwam,” vertelt haar vader. “Haar lichaam groeide, maar haar spieren konden dat tempo niet bijbenen.”
De fysieke veranderingen vragen om extra hulpmiddelen. Zo heeft ze een speciaal apparaat om haar kaak op te rekken – die ze steeds minder ver open kan krijgen – en slaapt ze met een nachtspalk om te voorkomen dat haar rechterbeen scheefgroeit. “Freya heeft steeds meer hulp nodig. Het is confronterend om te merken dat haar ziekte niet stilstaat.” Een van haar vaste mantelzorgers is haar beste vriendin. Die helpt haar op school met haar jas uitdoen en boeken uit haar tas halen. Freya heeft steeds vaker pijntjes en is sneller vermoeid. Maar dat weerhoudt haar er niet van om te doen wat ze leuk vindt. Zo zit ze op rolstoelhockey, rolstoelvoetbal én zwemmen. Roderik: “Bewegen is supergoed en Freya is een stoere meid die zich niet laat tegenhouden.”
Onlangs hebben de ouders van Freya voor een PGB-aanvraag uitgerekend hoeveel tijd zij extra kwijt zijn aan de zorg voor hun dochter. “We kwamen uit op 36 uur per week. Een fulltimebaan dus,” zegt Roderik. “En dat komt boven op ons echte werk. We zijn allebei zelfstandige en kunnen onze tijd flexibel indelen, maar dat is óók een valkuil. Als je niet oppast, werk je te veel én zorg je te veel.” Die combinatie eist zijn tol. “Het is niet gek dat ouders met een zorgintensief kind overbelast raken of in een burn-out belanden,” zegt Roderik. “Je staat 24 uur per dag aan. En als er dan ook nog andere dingen in je privéleven spelen – zoals een verbouwing of het overlijden van een ouder – dan kom je op je tandvlees te zitten.”
Toch blijven ze overeind, dankzij elkaar en door de lieve mensen om hen heen. “Het is soms heel zwaar, maar mijn vriendin en ik zijn een goed team. Als de één een dip heeft, is de ander sterk. En andersom.” Zoon Jonas wordt niet vergeten. “Als er even wat meer aandacht naar Freya gaat, proberen we juist ook extra tijd met hem door te brengen. Dan gaan we samen uit eten of naar een concert.”
Muziek is belangrijk voor het gezin. Vroeger wilde Freya ballerina worden. Haar ouders gingen diverse dansscholen af, maar de meesten zagen het niet zitten vanwege haar spierziekte. Tot ze bij De Toverfluit terechtkwamen, waar lieve juf Nancy zonder aarzeling zei: “Iedereen moet kunnen dansen. We gaan het gewoon regelen.” Freya mocht meedoen, werd waar nodig opgetild, en hoorde er volledig bij. Roderik: “De eerste vijf lessen hebben we echt gehuild van geluk.”
Nu, jaren later, is het gezin een actie gestart in het kader van 3FM Serious Request: ‘Freya wil dansen’ en hebben ze onder andere een filmpje over Freya gemaakt Van 21 t/m 23 december rolt Freya samen met haar broer en nichtjes in rolstoelen met handbike van Amsterdam naar Den Bosch, waar het Glazen Huis staat. Elke dag sluiten ze af met een dansfeestje. Een professionele choreograaf heeft speciaal voor deze actie een dans gemaakt die iedereen kan meedoen – ook vanuit een rolstoel. Roderik: “Een actie die Freya op het lijf geschreven is en helemaal aansluit bij ons motto thuis: er mag gedanst worden.”
Riyad is 14 jaar en vormt samen met zijn ouders en drie broers een hecht gezin. Hij is vrolijk, houdt van gamen, en is gek op gezelligheid. Maar zijn leven wordt ook gekleurd door de spierziekte SMA type 1; een ernstige en progressieve aandoening. Zijn ouders zorgen 24 uur per dag voor hem, samen met zijn broers, die al vanaf jonge leeftijd meehelpen. Niet omdat het moet, maar uit liefde.
Lees meerKinderen met een spierziekte kunnen niet wachten. Elke dag met een spierziekte is er namelijk één te veel. Ook voor de 12-jarige Freya, die RYR1-Myopathie heeft. Ze gaat merkbaar achteruit, maar zij en haar gezin staan ondanks dat niet stil. Samen dansen zij door het leven.
Lees meerStijn was het eerste kind van Marieke en Herwin. Een vrolijke baby, met sprankelende oogjes en een stralende lach. Maar ook een jongetje met een ernstige spierziekte. Stijn had SMA type 1. Destijds was er nog geen behandeling en tegelijk met de diagnose, kregen zijn ouders te horen dat ze al snel afscheid zouden moeten nemen.
Lees meer
