Home Doneren Contact
Profiel
Naam
Sebastiaan Klarenbeek
Geboortedatum
08-12-2003
Woonplaats
Hardewijk
Spierziekte
Spierdystrofie Becker

Sebastiaan Klarenbeek

Mijn naam is Sebastiaan Klarenbeek en de spierziekte die ik heb heet Becker Spierdystrofie. Dat lijkt een beetje op Duchenne. Het stofje (dystrofine) in je spiercellen dat zorgt voor de kracht en stevigheid is bij mij maar beperkt aanwezig, daardoor worden mijn spiercellen steeds slechter en gaan vanzelf kapot. Ik heb hierdoor minder kracht en ben ik sneller moe. Mijn spieren worden steeds zwakker. Doordat ik nu een tijdje Prednison slik, is mijn kracht al even gelijk gebleven en dat is fijn.

Ik kan gelukkig nu nog heel veel zelf, maar sporten ben ik al wel minder goed in. Ik kan niet echt hardlopen en bijvoorbeeld ringzwaaien met gym of schaatsen lukt mij niet.

Voor de lange afstanden heb ik een rolstoel en een E-bike. Zo kan ik met mijn klas gewoon meefietsen naar bijvoorbeeld de bibliotheek of een andere activiteit.

Ik ben gek op sport, om naar te kijken, maar vooral ook om te doen. Ik vind het dan ook erg jammer dat ik het minder goed kan. Gelukkig kan ik nog wel tennissen en wat mee voetballen met mijn buurjongens. Maar het liefst zou ik profvoetballer worden.

Mijn grootste sporthelden zijn Lionel Messi en Rafael Nadal. Ik vond het ook heel cool om met Frank en Ronald de Boer op de foto te mogen en een filmpje te maken.

Naast sporten ben ik ook gek op muziek, voornamelijk House. Zelf sta ik ook graag achter mijn draaitafel. Martin Garrix vind ik echt top.

Sinds een tijdje ben ik kind-ambassadeur van Spieren voor Spieren en dat vind ik heel leuk, maar ook belangrijk, omdat de stichting geld inzamelt onder andere voor onderzoeken om medicijnen tegen spierziekten te vinden.

Dat er activiteiten georganiseerd worden voor kinderen met een spierziekte is ook heel leuk. Het is daarbij fijn om af en toe andere kinderen te ontmoeten die ook een spierziekte hebben.

Mijn grootste droom is dat mijn spierziekte overgaat en ik toch profsporter kan worden.

Sebastiaan Klarenbeek W2

 


Onze ambassadeurs Alle ambassadeurs