Home Doneren Contact
Profiel
Naam
Mark Hartlief
Geboortedatum
19-06-2001
Woonplaats
Siddeburen
Spierziekte
Guillain-Barré

Mark Hartlief

Mijn naam is Mark Hartlief, 17 jaar en woon in het noorden van Nederland. Ik zit in de derde klas van de middelbare. Op mijn 5e werd mijn lichaam ziek; ik kreeg het Guillain-Barré Syndroom. Van de ziekte ben ik nu genezen, maar ik heb nog steeds last van de ‘restverschijnselen’, dat is lastig uit te leggen. Soms laat mijn lichaam me een beetje in de steek (spierzwakte, vermoeidheid, kou). Vorig jaar heb ik nog een revalidatieprogramma gevolgd bij Beatrixoord in Haren (een zogenaamd pijnprogramma voor jongeren; om te leren omgaan, leven en accepteren van de pijn en mijn beperkingen). Deze ziekte is mij (en mijn ouders en broertje) overkomen en is nu een deel van ons leven. Het is niet dramatisch hoor, ik kan heel veel gelukkig gewoon doen wat andere kinderen ook doen. Het beheerst niet mijn hele leven. Ik kan gewoon zelf met de bus naar school, maar ik wil ook wel graag op de fiets. Dat gaat echter niet lukken. Daarvoor moet ik eerst sparen voor een elektrische fiets. Ik ga in mijn vrije tijd graag skaten. Verder luister ik veel naar muziek en maak zelf ook muziek. Lekker chillen met vrienden vind ik ook wel leuk. Ik ben op dit moment aan het zoeken naar een geschikte sport voor mij. Dat is nog niet makkelijk.

Via Spieren voor Spieren heb ik samen met mijn ouders en mijn broertje al heel veel leuke activiteiten mee kunnen maken en gedaan. Ook het ontmoeten van bijzondere mensen (topsporters, andere kinderen met spierziekten) is elke keer weer leuk. Ik draag ook mijn steentje bij via sponsoracties om geld op te halen voor onderzoek naar spierziekten. En dan natuurlijk voornamelijk GBS. Zo hoop ik dat andere kinderen niet hoeven mee te maken wat ik vanaf mijn 5e heb mee moeten maken. Dat is mijn droom.


Onze ambassadeurs Alle ambassadeurs
Volg ons
Copyright © 2018 Spieren voor Spieren

IBAN DONATIES EN ACTIES: NL36INGB0000033322
IBAN FACTUREN: NL91INGB0008223303