Home Doneren Contact
Profiel
Naam
Jax Jansen
Geboortedatum
29-04-2023
Woonplaats
Millingen aan de Rijn
Spierziekte
Myotone Dystrofie type 1

Jax Jansen

Hoi! Mijn naam is Jax Jansen en ik ben nu 1 jaar en 9 maanden oud. Ik heb de congenitale vorm van Myotone Dystrofie type 1.
Voor papa en mama was het een grote schok dat ik deze ziekte heb. Mama heeft ook Myotone Dystrofie maar wist dit niet toen ik in haar buik zat en kwam erachter door mijn geboorte dat het genetisch bepaald is.
Ondanks dat ik ziek ben laat ik me nergens door tegenhouden en ben ik een vrolijk en tevreden kindje. Ik kan inmiddels een beetje lopen en ontwikkel mezelf elke dag een beetje meer.
Ik ben gek op muziek maken, boekjes lezen, rond racen met mijn plasmacar en spelen met autootjes. Ook vind ik het heel leuk om te spelen met mijn klasgenootjes van de peuterrevalidatie op de Sint Maartenskliniek.
Mijn allergrootste droom is dat de strijd tegen spierziektes gewonnen word!
Liefs Jax

Onze ambassadeurs Alle ambassadeurs