Home Doneren Contact
Profiel
Naam
Jaleesa van de Weerd
Geboortedatum
26-02-2003
Woonplaats
Dronten
Spierziekte
Congenitale spierdystrofie

Jaleesa van de Weerd

Mijn naam is Jaleesa van de Weerd. Ik heb een vorm van congenitale spierdystrofie. Door deze spierziekte heb ik ook een verstandelijke beperking. Op dit moment is het DNA van mijn spierziekte nog niet bekend en is er dus ook geen medicijn of behandeling voor.

Zelf vind ik het door mijn verstandelijke beperking nog wel lastig om mijn spierziekte helemaal te begrijpen. Ik weet wel dat ik vaak pijnlijke, stijve benen en zere kuiten heb. Ik kan niet rennen, op mijn tenen staan en traplopen. Gelukkig heb ik sinds vorig jaar een eigen “huisje” op de benedenverdieping gekregen met mijn eigen voordeur en eigen deurbel! Buiten de deur maak ik gebruik van een rolstoel. Ik ben vooral heel snel moe en dat is best jammer maar ik zeg altijd “dat hoort bij mij”.

Ik ga 5x in de week naar een Orthopedagogisch dagcentrum. Ik kan niet lezen en schrijven, veel teveel letters en cijfers. Ik kan wel heel goed en veel kletsen, mag graag eten en vind het gezellig om bij mensen of dieren te zijn.

Mijn sporthelden zijn de lieve mensen om mij heen die zich vrijwillig inzetten tijdens de Spierathlon, de Wintertijd Challenge enz.

Elk week ga ik naar paardrijles bij Stichting Paardrijden Gehandicapten Flevoland. Elke zaterdagmorgen staan hier heel veel vrijwilligers vroeg op om mensen met een beperking te kunnen laten paardrijden, geweldig toch?

Thuis speel ik het liefst met Playmobil, Barbies, Polly Pocket en ook kijk ik graag televisie of Youtube op de tablet. Ik ben gek op muziek.

Spieren voor Spieren haalt geld op voor kinderen met een spierziekte, zodat er meer onderzoek gedaan kan worden. Ik hoop dat door onderzoek in de toekomst bekend wordt welke spierziekte ik precies heb.

Jaleesa van de Weerd 2


Onze ambassadeurs Alle ambassadeurs