Home Doneren Contact
Profiel
Naam
Danilo Stoof
Geboortedatum
01-09-2003
Woonplaats
Zeist
Spierziekte
Myotonia Congenita type Becker

Danilo Stoof

Mijn naam is Danilo Stoof en ik woon samen met mijn vader, moeder en broertje Jaïro in Zeist. Ik zit in groep 7 van CBS de Sluis.

Ik heb de spierziekte Myotonia Congenita, type Becker. Mijn spieren zijn altijd aangespannen en kunnen niet goed ontspannen. Als het weer wat kouder wordt krijg ik er meer last van. Ik kan dan minder goed bewegen doordat mijn spieren stijf zijn en ook verkrampen. In de winter krijg ik dan ook vaak extra fysiotherapie naast het sporten bij fitkids wat ik het hele jaar doe.

Ik heb niet echt een sportheld, maar ik ben gek op paardrijden en dit doe ik dan ook elke week. Soms rijd ik zelfs al een wedstrijd bij ons op de manege.
Daarnaast ga ik weleens samen met mijn vader mountainbiken, dit vind ik echt heel erg leuk. Ik moet wel oppassen dat ik niet te lang ga, anders zijn mijn benen de volgende dag heel erg stijf.

Gelukkig hoef ik maar 1 keer per jaar naar het ziekenhuis. Mede dankzij Spieren voor Spieren kan dat allemaal in 1 dag. In het Spieren voor Spieren kindercentrum in het WKZ zie ik dan alle doctoren achter elkaar en hoef ik niet voor elk onderzoek opnieuw naar het ziekenhuis.

Ik hoop dat er in de toekomst een medicijn wordt uitgevonden die mijn spierziekte en andere spierziekten kan genezen, want ook al heb ik een milde vorm, leuk vind ik het niet.

 


Onze ambassadeurs Alle ambassadeurs