Benthe Oude Smeijers

Mijn naam is Benthe Oude Smeijers en ik woon met mijn ouders en zusje Merle in Deurningen. We hebben een lieve hond, haar naam is Luna en ze kan de hele dag lekker bij ons buiten rennen en spelen.

Vlak na mijn geboorte hoorden mijn ouders dat ik de ziekte van Pompe had. Pompe is een erfelijke stofwisselingsziekte. Hierbij stapelt glycogeen zich op in de spieren waardoor ze kapot gaan.

Sinds een jaar kan ik niet meer lopen en zit ik in een rolstoel. Soms baal ik hier echt van en heb ik een rotdag.  Ik probeer dan aan dingen te denken die ik wel kan en leuk vindt.

Ik ga elke zaterdag naar de zorgboerderij en mag daar paardrijden.

Daarnaast vind ik woordpuzzels en spelletjes doen leuk. Ik ga ook elke maandagavond  dansen in de rolstoel.