Pagina 3

Actueel

Uitzending ‘De Helden van Nu’ met Oma Sylvia en Guus!29 april 2021

In het Tv-programma ‘De Helden van Nu’ staat deze maand Spieren voor Spieren actievoerder ‘Oma Sylvia’ centraal. ‘Oma Sylvia’ is Sylvia de Zoete en zij zet zich al 10 jaar...

Lees meer

29apr

Eerste gentherapie voor kinderen met een spierziekte komt beschikbaar9 maart 2021

Weer een stap naar snellere behandeling van kinderen met een spierziekte. Door een zogenaamd early access-programma komt er voor de jongste kinderen met SMA versneld een nieuwe optie voor behandeling...

Lees meer

09mrt

Medicijn Risdiplam sneller (voorwaardelijk) beschikbaar voor kinderen met spierziekte SMA20 januari 2021

Begin november 2020 heeft Fabrikant Roche toestemming gekregen voor een zogenaamd Compassionate Use Programma (CUP) voor het medicijn Risdiplam (Evrysdi). Concreet betekent dit nieuws dat kinderen met de spierziekte SMA...

Lees meer

20jan

Sneller een betere behandeling voor kinderen met Pompe23 december 2020

In de strijd tegen erfelijke spierziekten, zoals de ziekte van Pompe, lopen onderzoekers van de Universiteit Utrecht en het Erasmus MC tegen een probleem aan: er is een behandeling mogelijk...

Lees meer

23dec

Beoordeling gestart van duurste medicijn ooit27 november 2020

Nóg meer goed nieuws over SMA: het zorginstituut is gestart met de beoordeling van het duurste medicijn ter wereld: Zolgensma. Dit medicijn is al wel op de Europese markt toegelaten,...

Lees meer

27nov

Goed nieuws: tweede medicijn beschikbaar voor SMA!17 november 2020

Goed nieuws: in het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht kunnen kinderen met SMA straks behandeld worden met een tweede medicijn! De fabrikant stelt het drankje Risdiplam (Evrysdi)...

Lees meer

17nov