Home Doneren Contact

Dr. Ludo van der Pol: SMA in hielprik dankzij Spieren voor Spieren

Recentelijk heeft de Gezondheidsraad positief advies uitgebracht over opname van SMA in de hielprik. Dat is goed nieuws. Concreet betekent dit dat baby’s met de (progressieve) spierziekte SMA zo snel mogelijk behandeld kunnen worden. En hoe sneller we erbij zijn, des te beter de resultaten. SMA is de eerste spierziekte die in de hielprik komt. Het is een doorbraak in de strijd tegen spierziekten bij kinderen, gerealiseerd door Spieren voor Spieren.  
 
In het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht is er ooit een start gemaakt met het verzamelen van zoveel mogelijk relevante data op één plek. Doel was om een goed zicht te kunnen krijgen op kinderen met een spierziekte. Inmiddels hebben meer dan 4.000 kinderen het Spieren voor Spieren Kindercentrum bezocht voor diagnose, behandeling en zorg. 
 
Dr. Inge Cuppen, kinderneuroloog in het Spieren voor Spieren Kindercentrum van het UMC Utrecht is nauw betrokken bij de aanvraag om SMA in de hielprik te krijgen. “Omdat we alle kinderen met de spierziekte SMA in het Spieren voor Spieren Kindercentrum in zicht hebben, konden we hen ook benaderen voor de juiste data voor de hielprikkaart. Het is echt ongelooflijk fijn, dat dat goed gelukt is. Deze data heeft namelijk geleid tot dit resultaat: SMA in de hielprik!”   
 
Een andere doelstelling van het kindercentrum was om de kinderen met een spierziekte zo snel mogelijk te behandelen. Want hoe sneller, hoe beter. Volgens dr. Inge Cuppen van het Spieren voor Spieren Kindercentrum is het van ontzettend groot belang om zo snel mogelijk te behandelen. “Het moment waarop de kinderen de behandeling starten is cruciaal. Het effect is duidelijk veel groter wanneer de kinderen nog nauwelijks of geen symptomen van SMA hebben. Ik zie kinderen waarbij de behandeling op de babyleeftijd is gestart en die nu hun hoofd zelf overeind kunnen houden, of gesteund kunnen staan. Dit is echt een doorbraak. Meer weten? Lees dan het gehele interview met dr. Inge Cuppen op de website van Gezondheidsraad.nl 

In onderstaande video bedankt dr. Ludo van Der Pol iedereen die heeft gedoneerd aan Spieren voor Spieren. Dit soort successen zijn alleen mogelijk dankzij de investeringen van Spieren voor Spieren. Tot slot heeft dr. Inge Cuppen nog een oproep aan iedereen van Spieren voor Spieren: “Blijf vooral hardlopen, fietsen, skippyballen en traplopen. Want het helpt ons om daarmee de zorg te verbeteren!”

Onze ambassadeurs Alle ambassadeurs
Volg ons
Copyright © 2019 Spieren voor Spieren

IBAN DONATIES EN ACTIES: NL36INGB0000033322
IBAN FACTUREN: NL91INGB0008223303