Spieren voor Spieren zet de gelden zo effectief mogelijk in om spierziekten te bestrijden en spierzieke kinderen een betere toekomst te bieden. Niet voor niets kan Spieren voor Spieren met recht het sportiefste goede doel van Nederland worden genoemd. Met de fondsen en bedragen die gezonde spieren bij elkaar hebben gesport, hebben we al een aantal mijlpalen bereikt! Maar we willen nog veel meer. Hieronder een overzicht van de belangrijkste resultaten en de ambities voor de komende jaren.

SMA Expertise Centrum 2012
In 2011 heeft  Spieren voor Spieren haar eerste doelstelling geraliseerd om ‘een expertisecentrum op het gebied van de spierziekte SMA (Spinale Spier Atrofie)op te zetten. SMA is op dit moment een van de belangrijkste overlijdensoorzaken bij kinderen. Het expertisecentrum dat samen met het UMC is opgezet, biedt de mogelijkheid om de behandeling van deze spierziekte snel te ontwikkelen. Spieren voor Spieren wil de komende jaren nog twee expertisecentra opzetten. Klik hier voor meer informatie over het SMA Expertisecentrum.

Spieren voor Spieren Kindercentrum
Sinds 1 april 2008 kunnen kinderen met (het vermoeden van) een spierziekte terecht in het geavanceerde diagnostisch Spieren voor Spieren Kindercentrum in het UMC in Utrecht. In één dag worden alle onderzoeken verricht om een goede diagnose te kunnen stellen zodat ze daarna geen afspraken meer hoeven maken.
Er is zelfs geen wachtlijst! Een neuroloog, revalidatiearts, fysiotherapeut en een verpleegkundig specialist werken nauw samen in één team. Als er aanvullend onderzoek nodig is, wordt dat direct geregeld.

Kortom: het kindercentrum zorgt ervoor dat de tijd om de juiste diagnose te stellen, teruggebracht is van jaren tot weken en soms zelfs van maanden tot enkele dagen. Hierdoor zitten ouders en kinderen minder lang in onzekerheid. Bovendien zijn spierziekten erfelijk dus een snelle diagnose kan van groot belang zijn voor eventuele broertjes en zusjes. Klik hier voor meer informatie over het Spieren voor Spieren Kindercentrum

Wetenschappelijk Onderzoek
Spieren voor Spieren financiert wetenschappelijk onderzoek om spierziekten te genezen en zo mogelijk te voorkomen. Samen met het Prinses Beatrixfonds worden de onderzoeken op het gebied van spierziekten zorgvuldig geselecteerd zodat het onderzoeksgeld altijd bij de juiste projecten terecht komt. Deze onderzoeken worden eerst getoetst door de Wetenschappelijke Adviesraad. De onderzoeken duren meestal twee tot vijf jaar. Klik hier voor een overzicht van alle lopende onderzoeken.

Beademingsmaskers
Veel spierziekten tasten op den duur de ademhalingsspieren aan. Mensen kunnen niet langer zelfstandig ademhalen en hebben beademing nodig. Voor kleine kinderen die langdurig beademd moeten worden, is er nog geen beademingsmasker. Dit onderzoek richt zich op het ontwikkelen van een veilig en effectief masker voor deze kinderen. Klik hier voor meer informatie over het beademingsmaskers project.

Flextension Armorthese
Ontwikkeling van een adaptieve arm orthese die het gebrek aan spierkracht bij kinderen compenseert. Deze armorthese stelt kinderen met een spierziekte langer in staat om normale dagelijkse bewegingen te maken. Klik hier voor meer informatie over het Flextension project.

Steun deze projecten!
Steun de bovenstaande projecten door deel te nemen aan 1 van onze evenementen, door zelf een actie te organiseren of door een donatie te doen.