In de media

"Louis is een wereldcoach maar ook een warm mens"

Algemeen Dagblad - 21-04-2009
Dankzij de even betrokken als inspirerende rol van AZ-coach Louis van Gaal bracht het vijfde Spieren voor Spieren Gala (voor kinderen met een spierziekte) een recordbedrag op: 4 ton.
Inmiddels kan in Utrecht al binnen drie weken een diagnose worden gesteld.
Onvermijdelijk ging tijdens de vijfde editie van het Spieren voor Spieren Gala in de Van Nelle Ontwerpfabriek in Rotterdam de aandacht voortdurend uit naar de grote man achter het kersverse succes van AZ uit Alkmaar. Ere wie ere toekomt natuurlijk, AZ wordt immers niet elk jaar kampioen van Nederland, maar bij voorkeur zag Louis van Gaal zelf, als ambassadeur van de Stichting Spieren voor Spieren, toch dat de schijnwerpers deze avond zwenkten in de richting van degenen die dat veel meer verdienden, al die patientjes in het land met zo'n heel vervelende spierziekte. Op het ogenblik lijden zo'n 20.000 kinderen in Nederland eraan. Het is een ziekte die in 600 verschillende soorten voorkomt. Sommige kinderen overlijden zelfs al in het tweede levensjaar.

Als iemand het mooiste kampioenschap uit zijn rijke carrire kan relativeren, is dat wel de voormalige succestrainer van Ajax en FC Barcelona. ,,Ik weet hoe belangrijk het is dat er steeds weer geld wordt gegenereerd voor de financiering van wetenschappelijk onderzoek,'' aldus Van Gaal. ,,Bovendien geeft het heel veel voldoening om met deze inzet het toekomstperspectief van kinderen met een spierziekte weer een beetje rooskleuriger te maken.''
De benefietavond in Rotterdam, een culinair diner met een loterij, een veiling onder leiding van Job Ubbens van Christie's en een optreden van Simone Kleinsma, bracht weer een indrukwekkend bedrag op, 400.855 euro

, niet in de laatste plaats dankzij de inspirerende rol van Van Gaal. ,,Louis is niet alleen een wereldcoach, hij heeft ook voldoende relativeringsvermogen. Daarnaast is het nog eens een gigantisch warm mens.'' De voorzitter van de Stichting Spieren voor Spieren, Gerard Hoetmer, had zich geen betere ambassadeur kunnen wensen, zei hij. ,,Binnen de stichting zien wij van nabij hoezeer Louis betrokken is en hoe dicht hij bij de kinderen staat. Hij is niet alleen een topsporter, hij is ook een topmens. Wat voor Van Gaal geldt, geldt ook voor al de andere topsporters die hun hart laten spreken. De loyaliteit van de topsporters voor het goede doel is geweldig. Het is iets waarop je hoopt, maar waar je op voorhand niet op rekent.''
Hoetmer is bestuursvoorzitter van CSM in Diemen, distributeur van melkzuur en leverancier van bakkerij-ingredinten. In zijn soort is het (beursgenoteerde) bedrijf het grootste ter wereld. Hoetmer heeft zelf een dochter met een spierziekte. Zij is 23 jaar. De ziekte is niet eenvoudig te diagnosticeren. ,,In het eerste levensjaar, zodra het kind leert lopen, valt weliswaar een aantal dingen op, maar niet automatisch wordt aan een spierziekte gedacht. In het geval van onze dochter duurde het in totaal zo'n drie jaar voordat uiteindelijk de diagnose spierziekte kon worden gesteld.''
Met de oprichting, vorig jaar april, van het geavanceerd diagnostisch Spieren voor Spieren Kindercentrum in het Universitair Medisch Centrum Utrecht (UMC) is volgens Hoetmer weer een belangrijke vooruitgang geboekt om de spierziekten de wereld uit te helpen.

,,In dit centrum worden kinderen ontvangen van wie wordt vermoed dat ze aan een spierziekte lijden. Ze komenn dag langs en krijgen dan bezoek van alle specialisten uit het land. Hoe eerder we erbij zijn, hoe eerder actie kan worden ondernomen. Wat wij op deze manier vooral proberen te realiseren, is om snel een diagnose te stellen: dus niet binnen drie jaar, maar al binnen drie weken.''

De Stichting Spieren voor Spieren stelt zich ten doel jaarlijks ten minste twee miljoen euro voor medisch onderzoek op te halen. ,,Het inzamelen van geld heeft onze grootste prioriteit. Znder geld zijn de onderzoeken in de ziekenhuizen in Utrecht, Nijmegen en Leiden niet mogelijk. Internationaal is er op het ogenblik sprake van een interessant en goed genformeerd netwerk.''
De Stichting Spieren voor Spieren werd in 1998 opgericht, kort na de hoogtijdagen van Ajax onder leiding van Van Gaal, door de schoonvader van Ajax-voetballer Ronald de Boer, de Amsterdamse zakenman Rob Cohen, en Jan Reker, de huidige algemeen directeur van voetbalclub PSV.